Besuch im Mariengymnasium Warendorf zum Thema Organspende

Vor ca. 5 Wochen bekam ich eine email von einer Lehrerin des Mariengymnasium in Warendorf. Sie erzählte mir, dass die Sie das Thema Organspende in einer Projekt Woche durchnehmen wollen. Und dafür würde sie gerne eine/n transplantierte/n haben, der mal aus seiner sich erzählen kann. So fragte sie mich ob, das wohl machen würde.

Aber na klar mache ich das. Wir machten einen Termin aus. Und dieser Termin stand heute auf meinen Terminkalender.

Ich packte gestern noch meinen kleinen Reisekoffer mit Infomaterialien zusammen. Ebenso packte ich meine Tabletten, mein o2 Sättigungsgerät ein, einige Mundschutze in verschiedenen Farben und mein Fotobuch, das ich extra für Schulen angefertigt hatte, ein.

Um 9 Uhr heute Morgen fuhr ich dann Richtung Warendorf. Gegen 10 Uhr war ich an der Schule angekommen. Da mich erst um 10:30 Uhr mit der Lehrerin im Sekretariat treffen sollte, habe ich noch ein paar Minuten im Auto gewartet. In der Zeit habe ich mir noch schnell nen Termin beim Zahnarzt gemacht.

Dann nahm ich meine Sachen und in die Schule. Direkt zum Lehrerzimmer. Die Lehrerin empfing mich sehr freundlich und freute sich richtig, das ich da war und mir die Zeit für die Schüler genommen hatte. Da noch ein wenig Zeit war, es war gerade Pause, bekam ich noch ein Glas Wasser gereicht. Wir quatschten schon mal ein bisschen und dabei erzählte sie mir, dass es eine reine Mädchengruppe ist mit 14 Schülerinnen.

Cool, nur Weiber! Das werde ich schon Rocken.

Dann ging es los, wir liefen hoch in den zweiten Stock. Und direkt die erste Tür links war die Klasse. Die Mädchen saßen alle schon drin und begrüßten mich ganz freudig. Dann kam ein Mädchen auf mich zu und fragte ob es okay wäre wenn sie ein Paar Bilder und ein bisschen mit Filmen würden. Das wäre für die Interne Schülerzeitung, zu dem Projekttagen. Na klar, kein Problem.

Ich packte meine Infosachen aus und legte sie auf einen kleinen Tisch. Dann nahm ich am Lehrertisch Platz. Ist ja schon cool, mal auf der anderen Seite zu sitzen.

Nun stellte ich mich der Klasse war, die im Übrigen von der 8. Klasse bis zum Abi Jahrgang ging.

Ich sagte das ich Claudi heiße und 35 Jahre alt bin. Das ich an Mukoviszidose leide und was es ist. Dann erzählte ich wie mein Leben vor der Tx aussah. Das ich 24 Stunden am Sauerstoff hing, das ich zeitweise nur mit dem Rollstuhl irgendwo hinkam. Das ich 3 bis 5 mal am Tag Inhalieren musste, um überhaupt Luft zu bekommen. Das ich eine ganze Menge an Tabletten nehmen muss, das ich Krankengymnastik machen musste.

Erzählte auch wann bei mir die Mukoviszidose diagnostiziert wurde. Das ich aber schon als kleines Kind schon Probleme mit der Lunge hatte. Das ich kurz vor der Diagnose ein Akutes Nierenversagen hatte. Das ich bei der Geburt eine Leber von einen 65 jährigen Säufer hatte. Also ne schöne Leberzirrhose. Das sich aber die beiden Organe gut erholte, haben. Klar die Leber ist immer noch vergrößert, aber das sei normal für eine Muko Patientin.

Dann sagte ich, dass meine Lebenserwartung nur 18 Jahre waren. Ich dafür aber umso mehr meinen 30. Geburtstag gefeiert habe. Erzählte ihnen das ich meine Ausbildung nicht zu ende machen konnte, und somit mit 19 Jahren in Rente ging. Da wurden die Augen immer größer!

Zwischendurch wurden immer wieder gute Fragen gestellt.

Wie lange habe ich auf das Organ gewartet?

Fühlt sich mein neues Organ fremd für mich an?

Hat man mich früher oft bemitleidet?

Wurde ich doof angeschaut, wenn ich mit dem Mundschutz einkaufen gegangen bin?

Ob ich Kinder kriegen kann?

Wie oft muss ich noch zum Arzt?

Was wird beim Arzt alles gemacht?

Darf ich jetzt auch Organe Spenden?

Und war ich vor der OP auch schon Organspender?

Wie lange hält so ein Organ?

 Hatte ich Angst vor der OP?

Wie war die Wartezeit? Hatte ich Angst, kein Organ zu bekommen?

  

Ich habe dann von meiner OP erzählt und wie es mir danach erging. Und wie es mir jetzt so geht. Habe ihnen meine ganzen Tabletten gezeigt. Bin damit durch die Klasse gegangen. Das Sandimmun habe ich ausgepackt und habe sie an der Tablette riechen lassen. Die stinken ja so nach Hefe.

Sie fragten sich, wie man diese Dinger überhaupt durch den Hals bekommt. Ob man die Tablette den nicht durchschneiden könne. Ne sagte ich, die muss im Ganzen runter. Ich nehme alle Tabletten aufeinmal, ansonsten bin ich den ganzen Tag mit Tabletten schlucken beschäftigt.

 Dann gab ich ihnen mein O2 Sättigung Messgerät, den Fingerklipp, mal rum. Damit sie mal selber sehen konnten, wie ihre Sättigung so ist. Haben natürlich auch erklärt, was die Werte bedeuten.

Habe ihnen gesagt, dass ich täglich den Blutdruck, die Temperatur und meine Lungenfunktion messen muss. Sowie das tägliche Wiegen.

  

Dann kam die Frage, ob ich viele Nebenwirkungen habe.

Wasser Einlagerung, besonders im Sommer. Wadenkrämpfe.. Usw

 Auf muss ich besonders Achten? Wo bin ich besonders eingeschränkt?

Ganz klar auf die Ernährung achten, besonders wie das Essen zubereitet wird. Und was man halt nicht mehr essen darf. Da waren einige doch sehr am Schlucken. Aber hey, für Luft tut man doch einiges.

Nebenbei ging mein Fotobuch durch reihen, damit Sie sich mal Bilder von mir anschauen konnten, die noch vor der Tx waren. Und dann auch Bilder, die nach der OP waren. Anschließend verteilte ich auch noch meinen Flyer. Da kamen wir dann auf die OP Narben zu sprechen.

Das sie für eine Frau doch sehr gut gelöst sind. Und man sie nicht sieht, wenn man einen BH trägt.

  

Ich erzählte dann locker flockig weiter. Erzählte von meinen Tieren und das ich sie eigentlich Abgeben sollte vor der Tx. Zumindest für einen gewissen Zeitraum. Was sich ja nach der Tx zum Glück geändert hat.

 Nach 1 1/2 Stunden war die Zeit dann auch schon vorbei. Sie ging schneller um, als ich dachte. Zum Schluss standen wir alle noch mal vorne zusammen, und unterhielten uns dann noch ein bisschen weiter. Dann verabschiedete ich mich von der Klasse und ging mit der Lehrerin zurück ins Lehrerzimmer. Da bekam ich als Dankeschöne ein Glas mit Warendorfer Pferdeäppel geschenkt.

Sie hatte ja nicht geahnt, dass ich so eine Pferde Närrin bin. Wir quatschten noch ein paar Minuten und ich ließ ihr noch ein Packen Organspendeausweise da. Denn morgen wollen die Schülerinnen auf die Straße gegen und die Passanten zum Thema Organspende befragen. Dann können sie ja auch gleich die Organspendeausweise verteilen.

  

Ich verabschiedete mich nun auch von der Lehrerin und machte mich auf den Weg nach Münster. 

Denn ich hatte heute noch einiges in Münster zu tun. Zuerst bin ich zu Mama gefahren um mit ihr und den beiden Hunden ne Runde Spazieren zu gehen. Anschließend haben wir noch was gegessen. Danach haben wir meine Schwester abgeholt, die ich nach ATU bringen musste. Da ihr Auto heute beim TÜV war.

Um 18 Uhr musste ich noch zum Selbsthilfe Forum in Münster. Da bin ich nun alle drei Monate um die neuesten Sachen zu erfahren, was die Selbsthilfe Gruppen angeht. Und heute wurde dann auch der Tag der Selbsthilfe besprochen, wo ich mit Marie am 22.8.15 in Münster mitmachen. Wir werden da mit dem BDO Stand dabei sein.

  

Also wenn ihr am 22.8.15 mal in Münster seit, dann kommt doch einfach in der Zeit von 10:00 - 16:00 Uhr an der Lambertikirche vorbei. Dann können wir mal ne Runde quatschen.

Nach dem Selbsthilfe Forum Treffen bin ich wieder nach Mama gefahren, um Honey noch abzuholen. Und dann ging es endlich nach Hause. Nun bin ich auch ein wenig geschafft und werde jetzt mal meine Beine Hochlegen ...

 

Wünsche euch noch einen schönen Abend.