Mittwoch, 15. August 2018

Halb Jährliche Kontrolle in der Mukoviszidose Ambulanz

Am Dienstag 14.8.18 war es wieder soweit, meine halb jährige Kontrolle in der Muko Ambulanz im Clemenshospital stand an. Es war auch die erste Kontrolle nach meinem Infekt im März.
Nächsten Monate geht es dann für mich noch zur Kontrolle in die MH Hannover.
  
Zunächst habe ich mich Angemeldet und wurde etwa 30 Minuten später zum Lungenfunktionstest ins Zimmer geholt. Dort wird auch immer Blutdruck, Sauerstoff Sättigung, Gewicht und Größe gemäßen, bevor die Lufo gemacht wird.

Gewicht bin ich bei 53 kg, Größe nur 1,57m, Sättigung lag bei 99 % und der Blutdruck war bei 157/84 Plus bei 90. Mein Blutdruck ist seit der TX ständig erhöht. Den lasse ich jedes Jahr mit einem 24 Stunden Blutdruckmessen Kontrollieren. Also keine Panik jetzt machen. Ich nehme auch 3 x täglich Bluthochdruck Tabletten.
  
Die Lufo war ok, aber ich bin nicht ganz zufrieden. Weil ich einfach schon mal besser war. Der Infekt, dieser Metapneumovirus im März 2018 hat mich echt runtergezogen. Die Lufo mit dem Infekt lag bei einem FEV1 Wert von 94%, vorher lag er bei 121%. Jetzt liege ich bei 110 %. Ich weiß, das ist meckern auf hohem Niveau aber ich hoffe das ich noch mal dahin komme, wo ich mal war. 




Nach der Lufo ging es recht zügig weiter. Diesmal hatte ich eine neue Ärztin. Sie musste sich erst mal in meine Unterlagen einlesen und stellte sehr viele Fragen. Sie war sehr nett und wir verstanden uns gut. Die Chemie stimmte zwischen uns.


Nach dem Abhören der Lunge und dem Abtasten des Bauches (Abdomen), wurden noch Nasen und Rachen Abstriche gemacht. Im Anschluss wurde noch Blut abgenommen. Dabei war ich noch am Morgen bei meinem Hausarzt zum Blutabnehmen. Naja, aber in der Klinik werden ja doch noch mal viel mehr Werte abgenommen, als nur das Blutbild. Jetzt werden auch die Vitamine und andere Wichtige dinge noch bestimmt.
  
Und weil wir gerade so schön in Fahrt waren, wurde bei mir auch noch mal schnell ein Sono (Ultraschall) vom Bauch, Niere, Leber, Milz, Blase und Schilddrüse gemacht. Das Ganze zog sich etwas hin, dabei waren dann drei Ärzte im Raum und schauten ganz gespannt auf den Monitor um mich von innen zu begutachten. Alles in Ordnung, also Muko Typisch in Ordnung. Natürlich sieht mein Darm nicht so toll aus, wie bei gesunden Menschen. Oder meine Leber, die eh vergrößert ist und dann komische Strukturen hat. Dafür ist die Milz mit 12 cm in einer völlig normalen Größe. Die Nieren sahen gut aus und auch die Schilddrüse war top in Ordnung. Eigentlich sollte ich sogar noch ein Röntgenbild von der Lunge machen lassen. Aber da habe ich abgelehnt und gesagt, dass ich im September in Hannover eh ein Röntgenbild der Lunge lassen machen muss. Somit wollte ich nicht kurz hintereinander, den Strahlen ausgesetzt sein. Mein Arzt war damit einverstanden.
 
Somit war ich um 14:30 Uhr fertig und konnte gehen. Was ich auch dringend musste, den um 15 Uhr hatte ich noch einen anderen Termin in Münster. Zu dem habe ich es dann noch pünktlich geschafft.
 
Die nächste Kontrolle ist dann erst wieder im Februar 2019. Wenn Nix dazwischen kommt. Bei mir weiß man das ja nie!

Montag, 30. Juli 2018

So war Kick fürs Leben, für Organspenden in Essen

Unser Einsatz mit dem Netzwerk Organspende NRW, fand am letzten Wochenende vom 28. -29.7.2018 beim Michael Tönnies Gedächtnis Turnier "Kick fürs Leben, für Organspenden in Essen statt. Das ganze wurde am Sportpark am Hallo in Schonnebeck Veranstaltet.

Das NetzwerkOrganspende NRW, stellte für diese Veranstaltung den NRW-Truck zur Verfügung, somit hatten wir eine Bühne auf der jede menge Prominente, ehemalige Fußballer, Trainer und transplantierte von Christian Licht (WDR Lokalzeit Wuppertal) Interviewt werden konnten. Das Netzwerk Organspende NRW Zelt mit allen Infos zur Organspende, stand direkt neben dem Truck.

Der SPVG Schonnebeck mit dem Netzwerk Organspende NRW
Wir hatten eine gute Besetzung im Zelt, mit vielen freiwilligen Ehrenamtlichen Helfern vom Netzwerk Organspende am Stand, die Rede und Antwort hielten, bei Fragen rund um die Organspende.

Es wurden einige Organspendeausweise direkt bei uns am Stand ausgefühlt, andere nahmen sie erst mal nur mit, um sich später zuhause darum zu kümmern.
  
Es wurden von uns aus, auch die Organspendeausweise auf der Tribüne verteilt, bei den Besucher, die sich die Fußballspiele anschauten.
Wir hatten dieses Jahr Glück mit dem Wetter, es war zwar doch sehr Warm aber wenigstens nicht so ein Wind wie im letzten Jahr.

Wir haben auch einige Kontakte schließen können, die uns für unsere Zukunft auch weiter bringen. Für das leibliche Wohl wurde gut gesorgt. Es gab genügend Essen und Trinken für alle, gegen einen kleinen Preis, der als Spende für Kick fürs Leben genutzt wird.

Ein kleine Überraschung für mich war am Sonntag dabei, Tina W. eine ebenfalls Lungentransplantierte seit April 2016 hat mich besucht, bei der Veranstaltung. Darüber habe ich mich sehr gefreut, haben wir doch bissher uns nur über Facebook austauschen können. Das wird sich in Zukunft aber ändern. 

Tina W. und ich
Auf der Bühne wurden z. B. Torsten "Toto" Heim (von Toto und Harry), Patrick Hufen (Versicherungsdetektiv RTL), die Familie von Michael Tönnies, Lothar Wölke (ehemaliger Fußballspieler von Bochum), Souleymane „Samy“ Sané läßt für den guten Zweck für Kick fürs Leben, ein getragenes Champions League Trikot von seinem Sohn Leroy Sané versteigern. Infos dazu findet hier!

Torsten "Toto" Heim und Bärbel Brünger (VDEK) Netzwerk Organspende NRW
Torsten "Toto" Heim mit dem Netzwerk Organspende NRW helfern
Ich mit Patrick Hufen
Patrick Hufen mit Bärbel Brünger (VDEK, Netzwerk Organspende NRW)
Lothar Wölke mit Bäbel Brünger (VDEK, Netzwerk Organspende NRW) und Organisator Jürgen Rehberg
Claudia Krogul und Moni im Interview auf der Bühne.    Foto: Tina W.

Außerdem standen als Transplanierte Moni (Leber), Marcus (Lebend Niere) und ich (Lunge) für ein Interview auf der Bühne. Schaut euch die Videos an, in dem Ihr auf den jeweiligen Namen klickt. Ebenso gabe es wichtig Info von Netzwerk Organspende NRW von Konstanze Birkner zum Thema Organspende auf der Bühne.

Das Fußballspiel hat die U19 von Borussia Mönchengladbach gewonnen. Aber alle Mannschaften haben den Michael Tönnies Gedächtnis Pokal mit nach Hause bekommen.

Die Sieger! Borussia Mönchengladbach mit dem Netzwerk Organspende NRW
Die dritt Platzierten, FC St. Pauli mit dem Netzwerk Organspende NRW
Auch im nächsten Jahr wird es wieder Kick fürs Leben geben, zum dritten mal dann. Wer noch nicht live dabei war, der sollte auf jeden Fall im nächsten Jahr mal vorbei kommen.
 
Bis zum nächsten Jahr dann ....

Mittwoch, 18. Juli 2018

Pressekonferenz "Kick fürs Leben, für Organspenden"

Auch in diesem Jahr findet wieder "Kick fürs Leben, für Organspenden" im Sportpark am Hallo ab. Das Ganze wurde vom ehemaligen Bundesligaprofi Michael Tönnies (MSV DUI Spieler), selber lungentransplantiert ins Leben gerufen. Leider verstarb Michael Tönnies ganz plötzlich am 26.1.2017. Trotz diesem schweren Schlag ins Gesicht, machten alle anderen weiter, um Michael Tönnies Vision zu verwirklichen.
  

 
In diesem Jahr sind wir mit dem Netzwerk Organspende NRW dabei. Dazu gab es heute in Essen eine Pressekonferenz zum U19 Fußballturnier "Kick fürs Leben" in der Gaststätte Freizeitheim.



Bei dem Turnier werden die U19 Mannschaften von Vereinen wie Borussia Mönchengladbach, FC St. Pauli, Rot-Weiss Essen, MSV Duisburg, FC Stoppenberg, Eintracht Braunschweig, Rot-Weiß Oberhausen und SpVg Schonnebeck 1010 dabei sein.

Der Spielplan
 Bei der Pressekonferenz erzählte Frau Dr. Wirges von der DSO, wie wichtig es ist sich mit dem Thema Organspende zu befassen. Sie kannte Michael Tönnies persönlich und war begeistert von seiner Lebenseinstellung und seiner Power, die er nach seiner Lungentransplantation hatte. Da sah man deutlich, was Organspende für einen Sinn macht.

Frau Dr. Wirges von der DSO im Interview


Auch ich durfte ein Interview geben, wie es ist mit einem neuen Organ zu Leben. Dabei auch erzählen, wie es vor der Transplantation für mich war. Und dann von dem Anruf und dem ersten Atem Zug nach der Transplantation erzählen. Ich habe quasi Stellvertretend für Michael Tönnies dieses Interview gegeben. Ich hatte Michael vor zwei Jahren mal versprochen ihn in dieser Hinsicht zu Unterstützen. Das fand er super.


Claudia Krogul im Interview    (im Hintergrund Siegfried Brandenburg)

Ebenso gaben ehemaliger Fußball Spieler wie, Lothar Wölk (VFL Bochum Bundesligaspieler) und Ingo Anderbrügge (wurde bei Borussia Dortmund ausgebildet, spielte vier Jahre dort als Profi und wechselte 1988 zum großen Rivalen FC Schalke. Mit Königsblau stieg er in die Bundesliga auf und gewann 1997 den Uefa-Pokal) noch ein Interview.

Lothar Wölk im Interview

Ingo Anderbrügge im Interview
Das Organisationsteam Peter Buers, Siegfried Brandenburg und Jürgen Rehberg
Nun hoffen wir auf ein gutes U19 Turnier mit guten Wetter und ganz viel Interesse von den Besuchern zwecks der Organspende. Dazu werden wir mit dem Netzwerk Organspende NRW einen Track als Bühne habe, auf dem Interviews mit Promies und Betroffenen gehalten werden.
  
Wer also am Wochenende vom 28.7. bis 29.7.18 noch nichts vor hat, kann ja mal am Sportpark am Hallo in Essen vorbei kommen. Für das leibliche Wohl ist auch zu genüge gesorgt. Dort habt ihr auch die Gelegenheit mal mit mir oder einem anderen transplantierten zu sprechen. Ich freue mich auf euer Kommen ....