Mittwoch, 20. März 2019

7 Jahre Doppellungen Transplantiert

Es ist jetzt 20:40 Uhr am 20.03.2019.... heute vor genau 7 Jahren, lag ich um genau diese Uhrzeit auf dem Operationstisch und wurde auf meine Lungentransplantation vorbereitet. Um 23:59 Uhr war die Lunge vollständig angeschlossen. Gegen 1:30 Uhr war die OP vorbei und ich wurde auf die Intensivstation gefahren. 

Dort machte ich am nächsten Tag (21.3.12) gegen 15:30 Uhr das erste mal bewusst die Augen auf. Ich war wach! Allerdings konnte ich noch nicht selbstständig Atmen, da ich noch einen Tubus in der Lunge stecken hatte. 

Etwa gegen 17 Uhr zog man mir diesen Tubus und mein neues Geschenktes Leben sollte beginnen ...

21.3.2012 das erste Bild nach der Transplantation. Auf der Intensivstation


Einatmen, Einatmen, Einatmen und alles wieder aus Atmen, aus Atmen und aus Atmen. Das war der absolute Wahnsinn, welch ein Glücksgefühl in diesem Moment durch mein Körper ging. Ich bekam endlich nach 32 1/2 Jahren das erste mal richtig Luft. Noch nie in meinem Leben habe ich so gut durch Atmen können. 

Ich war ständig kurzatmig, hing über Jahre am Sauerstoff und zum Schluss wurde ich nachts beatmet. Jetzt in diesem Moment sollte all dies Vergangenheit für mich sein. 

Kaum zu glauben aber es war die Wirklichkeit. Mein Leben 2.0 hatte mit diesem Atmenzug begonnen ...

Und heute, 7 Jahre später, empfinde ich es immer noch als ein Wunder, das die Medizin es möglich macht, Organe zu verpflanzen um Menschen Leben retten zu können. 



Ich bin meiner Spenderin aus tiefsten Herzen unendlich dankbar, das sie zu Lebzeiten, sich für die Organspende entschieden hat. Mein dank geht ebenso an die Angehörigen, die ihrem Wunsch nicht im Wege standen. 

Ich gehe sorgsam mit diesem wundervollen Geschenk um und ich lebe jetzt ein Leben, das ich mir in meinen Künsten Träumen nicht hätte erträumen können. Ich bin glücklich, meinen Mann an meiner Seite zu haben, der immer für mich da ist. Was wir die letzten 12,5 Jahre zusammen durchgemacht haben, könnte man auch auf mehrere Familien aufteilen. 

Wir genießen die Zeit zusammen, haben viele Pläne die wir noch machen wollen. 

Auch möchte ich meiner Familie Danken, das sie immer für mich da sind. Meine Schwester ist für mich wie meine beste Freundin. 

Ich bin dankbar, das ich Patentante sein darf, für mein Patenkind Greta. Das mir meine langjährige beste Freundin diese Aufgabe zutraut, dafür kann ich nur Danke sagen. Ich werde mein Bestes tun, damit Greta mich als Patentante liebt. 

Ich werde mich auch weiterhin, für die Organspende einsetzten. Es liegt mir einfach am Herzen, die Menschen zum Umdenken zu bringen. Das es Leben retten kann, wenn man einen Organspendeausweis Ausgefüllt in der Tasche trägt. 

Eine große Sache steht mir in diesem Jahr noch bevor, die ich ohne die Organspende niemals hätte erleben dürfen, ich werde 40 Jahre alt. Und das werde ich FEIERN!

Liebe Spenderin, ich denke jeden Tag an dich. Ich frage mich, wie du wohl so warst? Was du so gemacht hast? Was deine Lieblingsfarbe ist? Ich werde drauf keine Antwort bekommen, das weiß ich. Aber du sollst wissen, dass alles, was ich hier jetzt erlebe, erlebe ich mit dir zusammen! Das sollst du wissen! Wir gehen gemeinsam den Weg. Und ich hoffe das wir ihn noch ganze Lange zusammen gehen werden. Wir müssen doch noch so viel zusammen erkunden. Hast du lust? Dann lass uns das gemeinsam Rocken!

ORGANSPENDE RETTET LEBEN!  ORGANSPENDE RETTET LEBEN!  ORGANSPENDE RETTET LEBEN!


Freitag, 8. März 2019

FreeStyle Libre2 im Test und Niereninsuffizienz Stadium 2

Endlich ist mein FreeStyle Libre2 angekommen und ich kann ihn Testen. Am Dienstag den 5.3.19 war ich also wieder beim Diabetologen und habe mir den ersten Sensor setzen lassen.


Die Diätberaterin hat mir alles haargenau erklärt und mir den Sensor das erste mal auf meinen rechten Oberarm hinten drauf gesetzt. Die erste Messung konnte ich aber erst nach 60 Minuten machen. Es blieb also spannend.

Wir beredeten noch einige Dinge und machten einen neuen Termin für den 15.3. aus. Dann werden wir das FreeStyle Libre2 auf Rezept aufschreiben.


Ich mache das ganze jetzt auf eigene Verantwortung, weil ich weiß das die MHH (Medizinische Hochschule Hannover) dem noch skeptisch gegenüber steht, weil es ja eine Infektionsgefahr darstellt. Aber ich sehe für mich so eine Chance, den Blutzucker in der Zukunft besser in den Griff zu bekommen. Weil man einfach viel mehr Messen kann und dann viel schneller Reagieren kann.


Momentan messe ich zwei gleisig. 1 mal mit dem FreeStyle Libre2 und einmal mit meinem Contour Next um zu schauen, in wie weit die BZ Werte von einander abweichen.

Mein Test Gerät

jetzt muss ich ihn auf den Sensor halten

das ist dann das Ergebiss ...

Anschließend kann ich mir den Verlauf anzeigen lassen

 
als Tagesdiagramm

als Protokoll

und als Glukosedurchschnitt


Da der BZ im Gewebe langsamer ansteigt als das Blut. Und wenn es im Blut wieder fällt, hängt das Gewebe hinterher.

In den Spitzen Werten sind es dann doch 50 mg/dl unterschied. Wenn sich beide wieder näher kommen dann sind es nur zwischen 10-20 mg/dl unterschied. Man kam sich dann gut an den Pfeilen auf dem FreeStyle Libre2 Orientieren.
  
Bis jetzt bin ich absolut begeistert von dem System. Ich freue mich schon auf die Zukunft mit meinem FreeStyle Libre2.

Dann werden die nächsten HbA1c Werte bestimmt auch wieder besser. Mein letzter war bei 6,9.

Dann war ich noch bei einem Nephrologen. Der hat mir vieles Neues erzählen können. Und ich bin froh, das ich diesen Schritt endlich auch gegangen bin. Für die Zukunft bin ich also auch da in den besten Händen.

Ich habe eine Niereninsuffizienz Stadium 2. Zudem eine Eisenmangelanämie. Also mein Eisen Speichen ist absolut im Keller. Der wird mir jetzt in der Zukunft auch einfach halb jährlich per Infusion aufgefüllt. Damit spare ich mir die Eisen Tabletten, die sowieso keine Wirkung mehr haben.

Also werde ich am 15.3. auch meine Eisen Infusion bekommen. Dann wird es mir auch wieder besser gehen, da ich seit Wochen dauer müde bin und mein Körper am Jucken ist. Was auf einen Eisen Mangel hinweißt.

Die nächsten Termine werden dann noch der Augenarzt und der Kardiologe sein, da ich auch mit Blutdochdruck zu kämpfen habe.


Aber sonst ist alles gut bei mir ...

Freitag, 22. Februar 2019

Diabetologe ... nach über 20 Jahren

Au man, lang lang ist es her, das ich mal bei einen Diabetologen war.

Aufgrund meiner Mukoviszidose habe ich im November 1995 einen Diabetes mellitus entwickelt. Dieser Diabetes ist nicht Typ1 oder Typ2 sonder Typ3c.

Typ3c gehört zu den Erkrankungen des Pankreas, verursacht durch die Bauchspeicheldrüse. (pankreopriver Diabetes)
  
Ursache: Krankheiten des exokrinen Pankreas können Diabetes vom Typ-3c zur Folge haben.

Exokrin“ bedeutet, dass das Sekretionsprodukt der Drüse nach außen abgegeben wird. „Endrom. Die Bauchspeicheldrüse besitzt sowohl exokrine wie endokrine Anteile, die einerseokrin“ bedeutet dagegen eine Abgabe von Stoffen ins Innere, zum Beispiel in den Blutstits Verdauungsenzyme und andererseits die Hormone Insulin und Glucagon produzieren.

Mukoviszidose (auch Zystische Fibrose, CF, genannt): 30 Prozent der Menschen mit der nicht heilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose erkranken zusätzlich an Diabetes mellitus. Der Insulinmangel bei Mukoviszidose-Patienten entsteht durch die Bildung von zähflüssigem Sekret in der Bauchspeicheldrüse. Dieses verstopft die Ausführgänge und schädigt benachbarte Inselzellen, in denen Insulin und andere Hormone gebildet werden. Neue Daten zeigen, dass sich eine frühzeitige Diabetes-Diagnose und -Behandlung positiv auswirkt. Eine Behandlung mit Insulin ist bisher die einzige geprüfte Diabetes-Therapie für Mukoviszidose-Patienten.

 Quelle    Das mal eben kurz dazu erklärt.
  
Nun wurde ich damals im November 1995 erst mal auf Tabletten eingestellt. Diese nahm ich 1 Jahr lang und es brachte rein gar nichts. Dann wurde ich im November 1996 auf Insulin umgestellt. Damals mit meinen gerade mal 17 Jahren, fand ich das mega doof alles. Ich hatte keine Lust mich zu Spritzen und schämte mich auch dafür in der Öffentlichkeit aber auch innerhalb der Familie. Was für mich zur Folge hatte, das mein Hba1c Wert auf 13, 4% anstieg. Ich merkte das, in dem ich  Konzentrationsschwierigkeiten bekam, ständig Durst hatte, viel Hunger hatte und trotzdem 3,5 kg abgenommen hatte.

Für mich hieß das damals, stationär aufnehmen und mal richtig einstellen lassen. Also Schulungen machen. Diese machte ich auch. Das war allerdings bis heute dann auch die einzige Schulung, die ich je mitgemacht hatte. Hihi
  
Von da an lief es immer so irgendwie nebenbei mit. Während ich meine Antibiotika Therapien im Krankenhaus machte, wurden auch immer Blutzucker Tagesprofile gemacht. Sonst aber Nix.
   
Ich hatte so mein Spritzchema und meine Einheiten die ich spritzen sollte und machte dann anhand eines Buches, das die Kohlenhydrate der Lebensmittel beinhaltete, meine Sache quasi selbst.
  
Ich war auf Langzeitinsulin morgens und Abends eingestellt und auf Kurzzeit Insulin zu den Mahlzeiten. Irgendwie bin ich damit 23 Jahre durch gekommen.
  
Nach der Transplantation ging mein Blutzucker in die Höhe, dank dem Kortison, das ich jetzt täglich nehmen darf. Also setzte ich mir selber die Einheiten hoch um irgendwie dagegen anzukommen. Mein Hba1c Wert lag immer im Mittelmaß. Trotzdem ich doch vermehrt sehr hohe Blutzuckerwerte hatte. In die Unterzuckerung kam und komme ich sehr selten.
  
Beim letzten Ambulanz Termin in der CF Sprechstunde, meinte mein Arzt, ich solle jetzt mal einen Diabetologen aufsuchen, da mein Hba1c Wert im August 2018 bei 8,8 %  lag. Ok, das ist etwas hoch und kann auch schädlich für meine Nieren sein und mein Transplantat.
  
* Hba1c erklärt: 
 Die Lebensdauer eines roten Blutkörperchens und des roten Blutfarbstoffs Hämoglobin beträgt in der Regel 3 Monate. Der HbA1c-Wert spiegelt also die durchschnittliche Blutzuckereinstellung der letzten 3 Monate wider. Deshalb spricht man auch vom „Gedächtnis der Blutzuckereinstellung“

 
Und dieser Termin war somit heute. Ich brachte alle meine Blutzuckerwerte der letzten 3 Monate mit, meine aktuellen Blutwerte und den letzten Arztbrief der MHH. Und als I-Tüpfelchen mein selbst geschriebenes Buch, mit Lebensmitteln drin, wieviel BE-Gehalt die haben. Das habe ich am 4.12.1998 geschrieben. 


Mein selbst geschriebenes Buch




Meine neuen Begleiter ...
Als Erstes musste ich Urin abgeben, dann ging es zum Blut abnehmen (Finger) zur Bestimmung es Hba1c Wertes. Danach wurde ich ins Behandlungszimmer aufgerufen. Dort wurden erst mal sämtliche Medikamente und alles weiter im PC in meine Akte angelegt. Dann wurden bei mir die Füße kontrolliert, ob auch alles in Ordnung mit Ihnen ist. Dafür wurden ein paar kleine Tests gemacht. Heiß/Kalt Test, fühl Test und ein Vibrations Test. Ich habe alles mit sehr gut bestanden. 

Behandlungszimmer
Behandlungszimmer
Dann kam die Ärztin rein und schaute sich meine Blutzuckerwerte an. Ihr fiel sofort auf, das ich morgens ganz gut liege aber ab mittags immer zu hoch bin. Mein jetziges Langzeitinsulin reicht nicht aus, um diese hohe Kurve in den Griff zu bekommen. Also stellte sie erst mal mein Langzeitinsulin von Protaphane auf Levemir um. Dafür das ich oft so hohe Werte habe, ist mein Hba1c Werte heute in Ordnung gewesen, der lag bei 6,9% also 51 mmol/mol. Was mich durchaus auch freute. Sie sprach aber gleich klar Text und meinte das ich mit meinem Blutzuckermessgerät, das nicht in Griff kriegen werde. Weil ich einfach viel mehr Messen muss, um noch schneller zu reagieren. Sie schlug mir das Freestyle Libre2 vor. Das ist das Messgerät mit einen Sensor den man sich auf den Arm klebt und der Blutzucker im Gewebe gemessen wird. Der Sensor sitzt 14 Tage auf der gleichen Stelle. Ich weiß, jetzt kommt wieder der Einwand, dass es eine Infektionsgefahr für transplantierte ist. Das weiß ich selbst auch und selbst die MHH ist nicht ganz begeistert davon. Ich weiß aber, dass es schon andere transplantierte so machen und damit gut klar kommen. Und ich denke für mich, wird es die Chance sein, besser auf meinen Blutzucker zu achten und besser regieren zu können. Was im Nachhinein gut für meine Nieren und für mein Transplantat ist. Also werde ich das jetzt ausprobieren. Allerdings muss ich noch 2 - 3 Wochen warten, bis das Text Gerät kommt. Wenn ich damit dann wirklich gut klar komme, wird das Gerät aufgeschrieben und von meiner Krankenkasse auch übernommen. Das heißt, in Zukunft kann es für mich nur besser werden.
  
Für mich hat sich der Termin also schon mal gelohnt. Natürlich werde ich jetzt weiterhin in Behandlung bleiben, damit ich für meine Zukunft gut versorgt bin. Das heißt, ich werde alle drei Monate zur Kontrolle gehen und werde dann auch immer mit dem Arzt über meine Blutwerte reden können. Zudem werde ich auch noch mal eine Beratung bekommen, zwecks der Ernährung. Vielleicht kann ich auch mal bei der ein oder anderen Schulung teilnehmen.
  
Ich bin irgendwie froh, das ich diesen Termin endlich gemacht habe und ich es nicht mehr länger unbehandelt lasse. Jetzt muss am 5.3. noch zum Nephrologen um meine Nieren Werte abschecken zu lassen. Mein Kreatinin liegt gerade bei 1.12 mg/dl. Bei dem Labor meines Hausarztes liegt der normal Wert bei 0 - 1.1 mg/dl. Ich finde ja, das ist alles noch im Rahmen. Aber die MHH möchte hier, das ich mich bei denen Vorstelle und um einen Mitbehandlung bete. Bin mal gespannt, wie das so wird. Ich werde berichten.