Dienstag, 14. Januar 2020

Wenn sie alle noch schnell ein Interview wollen

Erst einmal noch ein Frohes neues Jahr mein lieben Leser/innen. Das Jahr fing für mich schon super an. Am 2.1.2020 hatte ich bei mir zuhause ein Interview für die Zeitung "Der Spiegel". Dieser Bericht steht seit dem 11.01.2020 in der Aktuellen Ausgabe "Der Spiegel".
  




 
Mein Telefon und mein E-Mail Fach standen am 13.1. nicht mehr still. Wegen der Debatte um die Widersprüchslösung bei der es am Donnerstag 16.1.2020 im Bundestag geht, wollen alle jetzt noch mal schnell was zur Organspende, Widerspruchslösung usw. schreiben/hören.
  
Somit habe ich am 13.1. ein Telefon Interview für die Zeitung, Westfälischer Anzeiger Hamm gemacht, dieser Bericht stand auch direkt am 14.1.2020 in der Zeitung.


  
Am 13.1.2020 habe ich zusammen mit Prof. Dr. Viebahn aus dem Knappschaftskrankenhaus Bochum, so wie einem Nierentransplantierten aus dieser Klinik, ein Radio Interview geführt. Dieses Interview wird am Donnerstag auf Radio Bochum (98,5) laufen. Wann genau weiß ich leider noch nicht. Ich bekomme aber einen Mitschnitt.
  
Am 14.1. habe ich ein Telefoninterview mit dem Hessischen Rundfunk2 Kultur gemacht. Dieses Interview lief auch direkt um 18:05 Uhr bei der Sendung "Der Tag". Diesen könnt ihr euch hier anhören.
  
Zudem war ich heute Morgen (14.1) mit der Aufklärung Organspende unterwegs. Zusammen haben wir das Joseph-Hayden Gymnasium in Senden besucht. Ich durfte den Schüler/innen meine Geschichte erzählen, während sie die Aufklärung übernahmen. Es macht immer wieder spaß mit ihnen unterwegs zu sein.
  
Am Mittwoch 15.1. habe noch ein Telefon Interview mit dem Radio Sender NDR2. Dieses Interview wird dann am Donnerstag 16.1. im NDR2 zu hören sein. Auch da bekomme ich einen mitschnitt. Hier könnt ihr euch das Interview anhören!
  
Zudem bin ich am Donnerstag 16.1. erneut mit der Aufklärung Organspende unterwegs. Diesmal geht es ins Berufskolleg nach Rheine. Auch da werde ich meine Geschichte erzählen dürfen. Anschließend werde ich auf den Friedhof gehen und meinem damaligen Freund André besuchen.

Ich habe am Donnerstag noch ein Interview mit den Ruhr Nachrichten gehabt. Der Bericht steht am 18.01.2020 in der Zeitung Ruhr Nachrichten - Nordkirchen.

 

Wie man sieht ist einiges los diese Woche. Leider wird die nächste Woche nicht ruhiger. Am Montag werde ich mit meinem Papa nach Düsseldorf fahren und die Messe Das Boot besuchen.
  
Am Mittwoch geht es dann für mich mit dem BDO zusammen nach Graz (Österreich). Dort werden wir das Transplantationszentrum in Graz kennenlernen und wir sind zu einer Generalversammlung eingeladen. Dort dürfen wir über den BDO berichten und uns dann auf eine Zukünftige zusammen Arbeit freuen. Am Samstag geht es dann zurück nach Hause. Allerdings wird das erst sehr spät Abend sein.

Um am Ende des Monats am 30.1. fahre ich noch nach Damme in eine Hauptschule und werde da die Schüler/innen über Organspende aufklären. Diesmal aber alleine.

Jetzt bin ich aber erst mal gespannt, wie die Entscheidung im Bundestag zur Widerspruchslösung ausfällt. Wir dürfen alle gespannt sein. Aber eins ist jetzt schon ganz klar, die Aufklärung über die Organspende wird nicht aufhören. Die Menschen müssen mehr Infos zur Organspende bekommen. Und deswegen, werde ich weiter durch die Lande ziehen und mein Bestes geben, ein kleiner Teil der Aufklärung zu sein.

UPDATE: 16.01.2020 die Widerspruchslösung wurde eindeutig abgewählt! LEIDER!! 

Dienstag, 17. Dezember 2019

Mein Jahresrückblick 2019!

Nun ist auch das Jahr 2019 fast zu Ende. Wo ist es nur wieder geblieben? Und vor allem wo war ich denn überhaupt?


Ich bin doch wieder einiges rum gekommen, nur habe ich dieses Jahr nicht alles öffentlich gemacht. Eher für mich, quasi mehr offline gemacht. Ich wollte bewusst dieses Jahr nicht alles auf meinem Blog, bei Facebook, auf meiner Homepage oder bei Instagram veröffentlichen. Es tat auch ehrlich gesagt gut. Klar, ihr seid dafür ein bisschen auf der Strecke geblieben aber wenn es etwas Wichtiges gab, habe ich es ja doch mit euch geteilt.


Ich erinnere mich daran, wie ich in diesem Jahr nach etlichen Jahren endlich wieder was für meinen Blutzucker getan habe. Sprich, endlich mal einen Diabetologen aufgesucht und dann Prompt den Freestyle Libre2 bekommen habe. Das muss ich heute sagen, war für mich echt die beste Erleichterung dieses Jahres. Seit dem macht es Spaß, Blutzucker zu messen und sich vernünftig darum zu kümmern. Und mein HbA1c Wert dankt es mir auch, meine Werte liegen jetzt zwischen 5,9 und 6 %. Besser geht es doch nicht. Auch wurde mein Insulin nach Jahrzenten mal umgestellt und seit dem klappt es auch alles besser. Also dieses Jahr Top, war der Besuch zum Diabetologen!

Mein Freestyle Libre Sensor
 Nicht so toll war gleich zwei Mal im Badzimmer, die Kaputte Fußbodenheizung. Erst im Februar und dann erneut im Juli. Die erste Baustelle war Ende April fertig, die zweite war dann ende Oktober endlich fertig. Jetzt hoffen wir, dass wir erst mal für Jahre wieder Ruhe haben, was das angeht. Denn einen Bautrockner braucht kein Lungentransplantierter im Haus. Die folgen habe ich im März bei der Routine Kontrolle in der Medizinischen Hochschule Hannover gemerkt.

Badezimmer aufgerissen

 
Alte Küche raus...
Küche Renovieren
 
Neue Küche fertig
Meine Lufo war um über 10 % abgefallen, so dass direkt eine Bronchoskopie mit Biopsie gemacht wurde. Auf Verdacht, einer Chronischen Abstoßung. Es war zum Glück keine! Es war nur die Baustellen im Haus dafür verantwortlich. Denn zu dem das Bad aufgerissen war, bekamen wir im März ja auch noch unsere neue Küche. Und die musste natürlich auch vorher noch Renoviert werden. Zum Glück ist das jetzt alles fertig und mir geht es Lufo Mäßig wieder gut.


In diesem Jahr hab ich mit meiner Mama öfters Tagesausflüge gemacht, um einfach ein bisschen mehr Zeit mit ihr zusammen zu verbringen. Sie wird ja auch nicht jünger. Mit ihr war ich im Zoo in Rheine, in Hamburg, Köln und Oberhausen unterwegs. Diese gemeinsame Zeit haben wir sehr zusammen genossen und sie bleiben für immer in unseren Erinnerungen. Auch im nächsten Jahr, werde ich mit ihr wieder solche Ausflüge machen. Wer weiß, wieviel Zeit wir noch zusammen haben.



 
Hamburg mit Mama

Köln mit Mama


Im Mai war ich beim Wildpferdefang in Dülmen, mit zwei Freunden, meinem Mann und meiner Schwester. Es war ein sehr beeindruckendes Erlebnis, diese Wildpferde aus der Nähe zusehen und diesen Einlauf in die Arena mitzuerleben. Ich liebe Pferde über alles, auch wenn ich heute nichts mehr Ihnen zu tun habe. Pferde haben aber immer mein ganzes leben bestimmt. So wie meine Hunde auch. Da muss jetzt auch einfach mal sagen, das ich Honey (mein Hund) und Jim (mein Pferd) total vermisse. Sie waren die Besten Freunde im meinem Leben, nicht zu vergessen die Unvergessene Dickydackel, meine erstes Pony.

Vor der leeren Arena, bevor die Wildpferde kamen

Wildpferdefang
Im Juni war ich wieder mit beim Tag der Organspende dabei. Diesmal fand er in Kiel statt. Ich war natürlich mit dem BDO vertreten. Zudem habe ich viele Vorträge zum Thema Organspende und meiner eigenen Geschichte in verschieden Einrichtungen gehalten. Beim Kirchentag in Dortmund waren wir auch dabei. Im September wurde ich dann noch zur stellver. Vorstandsvorsitzenden vom BDO e.V. gewählt. Auch mit dem Netzwerk Organspende NRW haben wir einiges an Veranstaltungen gemacht. Ich hatte also wieder viel zu tun.




Tag der Organspende in Kiel - Geschenkte Lebensjahre

Auch in diesem Jahr bin ich meinem heimlichen Hobby wieder nachgekommen, dem Fliegen. Wir sind im Juli über das Münsterland geflogen, bei sehr Windigen und sehr heißen Wetter. Aber trotzdem hat es wieder richtig Spaß gemacht. Mal sehen, wo ich nächstes Jahr so lang Fliege.




 Leider wurde ich auch in diesem Jahr nicht vor einem Darmverschluss verschont. Immer wieder habe ich das Problem, das bei mir Plötzlich nichts mehr geht. Dann geht es nur noch schnell ins Krankenhaus um, da die Passenden Abführmittel zu bekommen. Bisher ging ja immer alles ohne eine OP gut. Ich hoffe dass es auch die nächsten Jahre so gut abläuft. Aber damit rechnen muss ich immer.

Im August habe ich mit meiner Freundin Monique zusammen, einen Spaziergang mit Alpakas gemacht. Leider spielte das Wetter nicht so mit. Aber wir hatten trotzdem unseren Spaß und diese Erinnerung wird auch ewig in meinem Kopf bleiben.



Im September habe ich endlich meinen 40. Geburtstag ganz groß gefeiert. Ein Herzlichen Dank geht an dieser Stelle an Herzenswünsche e.V. die mich dabei super unterstützt haben. 



Außerdem habe ich im September, das Verbotene für transplantierte getan, ich habe mich tätowieren lassen. Drei Tattoos auf einmal. Sie sind alle drei super gut abgeheilt und sehen richtig toll aus. Ich bin total Happy damit.




 Im Oktober habe ich eine kleine Auszeit genommen. Ich habe mit meiner Schwester zusammen einen Kurzurlaub in Rostock, Warnemünde und Kühlungsborn gemacht. Diese Zeit war richtig toll. Besonders schön war natürlich das Meer, der Strand, die gute Seeluft. Und abgesehen davon, die schöne Zeit zusammen mit meiner Schwester verbracht zu haben. Dies wird uns keiner nehmen.

Warnemünde


Rostock
 Auch im Oktober, war ich noch in Berlin, zusammen mit meinem Papa und vielen anderen vom BDO. Denn, wir haben Minister Jens Spahn den Lebensboten vom BDO e.V. verliehen. Für seinen Einsatz für die Organspende. Dies war auch wieder ein unvergesslicher Tag in meinem Leben.

Auf nach Berlin mit Papa
Minister Jens Spahn und sein Lebensbote in der Hand
Im November habe ich endlich wieder Zeit gefunden, mich an meine Nähmaschine zu setzten und mir ein paar neue Dinge zu nähen. Eine Retro Bag, ein Diabetikertasche und ein Portemonnaie. Außerdem habe ich auch ein paar Dinge für andere Leute genäht.



 Jetzt ist also Dezember und das Jahr geht zu Ende. Die Weihnachtsgeschenke habe ich schon alle zusammen. Ich bin ein bisschen auf den Weihnachtsmärkten unterwegs. Zudem habe ich mir 11 Adventskalender gekauft um mal so richtig Spaß vom 1. - 24.12. zu haben. Ich kann mich vor Schokolade kaum retten...








Am 28.12. geht es dann zum Jahresabschluss noch zum Konzert der Kelly Family nach Dortmund. Die Karten habe ich schon seit Oktober 2018.  Silvester werde ich auf einen 50. Geburtstag verbringen. Auch mal was anderes als die üblichen Silvesterpartys. Ich bin gespannt...
  
Und weil es so schön ist, werde ich mir morgen noch ein Tattoo stechen lassen...
  
Ich wünsche euch allen ein Besinnliches Weihnachtsfest im Kreise eurer liebsten. Ich wünsche euch einen guten Rutsch ins neue Jahr 2020... Wir hören uns dann im nächsten Jahr wieder... Bleibt Gesund bis dahin... eure Dickydackel

Montag, 28. Oktober 2019

Ich habe es getan ... Bilder auf der Haut .. Tattoo

 Ich habe lange lange überlegt, ob ich diesen Blog überhaupt schreiben oder besser gesagt veröffentlichen soll.

Denn dieses Thema spaltet doch die Transplantations-Gemeinschaft.
Thema Tattoo!

 
Bevor jetzt alle wieder meckern, ja ich weiß, man sollte als Transplantierter keine Tattoos machen lassen. Natürlich sind auch die Ärzte dagegen. Keine Frage, stellt es  ja doch ein Infektionsrisiko da. Und ich werde dies bezüglich, bestimmt  noch ein auf den Deckel bekommen, von meinen Ärzten. Aber dann ist es so. Ändern kann ich jetzt eh nicht mehr. Drauf ist drauf.
    
Und ich will mit diesem Blog auch nicht dazu aufmuntern sich nach Tx ein Tattoo stechen zu lassen. Zumal es ehrlich gesagt, Schweine wehtat.

Aber warum habe ich mich dann jetzt tätowieren lassen? (Das hätte sich bei mir bestimmt, eh keiner gedacht, das ich das mal mache) 
Weil ... ja warum eigentlich? Ehrlich gesagt, weil ich Lust darauf hatte. Und ich bestimmt schon seit mehr als 15 Jahren darüber nachdenke mir was stechen zu lassen. Früher wollte ich immer ein Dönertier haben. Zum Glück habe ich das nie gemacht. Man sollte ja doch wissen, dass so ein Tattoo für die Ewigkeit ist.


Meinen Namen, Dickydackel, der seit 25 Jahren zu mir gehört wie mein eigener Name Claudia, den wollte ich schon immer auf meiner Haut haben. Denn das bin ICH: Dickydackel. Unter diesem Namen, kennen mich viele Menschen und reden mich sogar so an. Also war für mich klar, dieser Name muss auf meine Haut. Aber die Stelle, war für mich nicht einfach. Erst wollte ich es auf den Nacken haben, dann als Armband ums Handgelenkt. Nun ist es doch auf die Innenseite des rechten Unterarms gekommen. So dass ich es immer lesen kann, war mir sehr wichtig war. Auf dem Nacken hätte ich es nur im Spiegel sehen können. Und als Armband wäre es oft durch Armbänder versteckt gewesen.
  
Somit wurde auch Dickydackel als erstes bei mir gestochen, denn es sollte definitiv das erste Tattoo sein, was auf meine Haut kommt.

  



Das zweite Tattoo ist ein Schwester Tattoo. Dieses Tattoo haben meine Schwester und ich zusammen entwickelt und gestaltet, bis es uns beiden zusagte. Meine Schwester redet bestimmt auch schon seit 10 Jahren davon, dass wir uns ein Schwester Tattoo stechen lassen sollen. Nun war ich endlich soweit, dass ich einverstanden war. Und so entwickelte sich das. Sie durfte sich das Tattoo dann im Juli zuerst stechen lassen, bis ich dann im September dran war.


Meins
Meine Schwester
Unsere beiden zusammen ... Schwesterherz
Und wollte ich noch eins haben, ein Tattoo im Andenken an meine Spenderin. Also ein Tattoo, mit meinem Tx Datum, Just Breathe und DLTX drauf. Dazu wollte ich eine Lunge als Symbol haben. Ich hatte sonst keine Vorstellung wie es aussehen sollte. Somit habe ich den Tätowierer freie Hand gelassen. Seine Vorstellung war es dann, eine Lunge mit einem Atemzug zu versehen und das möglichst groß, damit man es auch als Statement versteht. Ich war ganz angetan von seinem Vorschlag und nahm diesen an.

Ich habe mich natürlich vorher im Internet schlau gemacht, was passieren kann, wenn sich ein Immunsuppressierter Mensch Tätowieren lässt. Es bestand eine 2% Infektionsgefahr. Mehr nicht. Das ist es mit Bus oder Bahn zu fahren und sich dort mit etwas anzustecken, deutlich höher als beim Tätowieren.

Ich konnte mir zuvor das Studio in Ruhe ansehen und ich war dabei wie meine Schwester unser Schwester Tattoo bekam. Somit konnte ich sehen, wie sauber und Hygienisch der Tätowierer Arbeitete. Außerdem habe ich mich mit ihm natürlich über meine Situation unterhalten. So dass er bei mir noch viel mehr auf Hygiene achtete, als sowieso schon. Ich fühlte mich sehr gut aufgehoben bei meinem Tätowierer.

Meinen Termin habe ich im März für den September gemacht. Ein halbes Jahr, in dem ich trotzdem immer wieder überlegt habe, ob ich es wirklich tun soll. Ob es nicht doch irgendwie schief gehen könnte. Ob die Wunden gut verheilen würden, schließlich bin ich ja auch noch Diabetikerin. Und noch dazu, ob es nicht echt verrückt war, alle drei Tattoos an einem Termin stechen zu lassen. Aber dann hätte ich es hinter mir. Im Nachhinein bin ich froh, alles in einer Sitzung gemacht zu haben, denn diese Schmerzen waren wirklich für mich die Hölle. Besonders an meinem Unterschenkel. Während des Stechens habe ich oft überlegt, abzubrechen. Aber ich wäre dann wahrscheinlich nie wieder gekommen. Und das hätte doof ausgesehen, ein unfertiges Tattoo.

Damit ich aber doch ein bisschen sicher in diesen Termin ging, habe ich mir vorsorglich Antibiotika genommen, zwei Tage vorher und 5 Tage nachher. Ich fühlte mich damit auf der sicheren Seite. Meine Schwester war so nett, leistete mir während des Stechens Gesellschaft. Was auch gut war, da mein Zucker doch in den Keller ging und ich während des Stechens gemütlich mein Süßes Zeug aß. Kuriose Situation.

Das ganze dauerte gut 3 Stunden, dann war ich endlich fertig. Die Schmerzen waren nach dem Stechen erträglich. Aber die Tage danach, tat es echt weh. Es brannte, wie die Hölle, ich konnte kaum laufen, noch das Bein irgendwie vernünftig ablegen. Jedes Mal wenn ich das Bein hoch gelagert hatte und es wieder runter lies, das Blut rein floss, wäre ich am liebsten an die Decke vor Schmerzen gesprungen. In dem Moment konnte ich mir nicht vorstellen, dass dieser Schmerz jemals nachlässt. Heute, über 4 Wochen später, merke ich nichts mehr davon. Ich habe die drei Tattoos mehrmals täglich mit Tattoo Creme eingeschmiert. Ich bin nach 5 Tagen in die Badewanne gegangen, aber nur kurz. Es hat den Tattoos aber nicht geschadet. Aber es tat der Haut ganz gut, sich ein wenig zu entspannen.

Die Zeichnung vor dem Stechen
So langsam erkennt man was ...
Just Breathe kommt drauf


hier wird gerade DLTX geschrieben
So sah es am Abend aus, nach dem stechen kurz zuvor




Nun muss ich noch mal zum Nachstechen in zwei Tagen, bereite mich darauf auch mit Antibiotika vor. Ich will eben für mich auf Nummer sich gehen. Und damit ist dann auch das Tätowieren bei mir abgeschlossen, hoffe ich... wer weiß, vielleicht bin ich eines Tages doch noch mal so verrückt und Mutig mir noch eins stechen zu lassen. Aber nur wenn ich absolut überzeugt von dem Motiv bin. Vom Schmerz her, würde ich es nicht mehr tun.

4 Wochen später sieht es schon so aus




Und nun muss ich mit allen Konsequenzen leben, die mir die Ärzte vielleicht wegen der Tattoos jetzt in den Weg legen. Aber hey, es ist MEIN LEBEN und MEIN KÖRPER und MEINE ENTSCHEIDUNG. Ich bin jemand der die Regel in der Regel auch befolgt. Aber ab und an, muss man auch mal das tun, was man für sich richtig hält. Und jetzt mit 40 Jahren, (was als Mukoviszidose Betroffene, ja schon ein geiles Alter ist, was nicht jeder erreicht) kann ich für mich ganz gut entscheiden, was ich will und was nicht. Egal was andere sagen. Ich bin ich und bleibe ich. Ich stehe zu meinen Tattoos.




Und zeigt her eure Tattoos nach TX!! Ich bin gespannt, wer sich noch getraut hat.