Heut ist mein Geburtstag.... danke für die vielen Glückwünsche

Was soll ich sagen? Heute bin ich mal wieder 1 Jahr älter geworden. 
1 Jahr älter mit meiner Mukoviszidose. Für mich ist das immer noch nicht selbstverständlich, das man als Muko Betroffener immer älter wird. Es freut mich natürlich! Es gibt auch einige Muko Betroffene die schon deutlich älter sind als ich. Für jeden Einzelnen freue ich sehr, das sie die Krankheit so lange überlistet haben.

  

 

Aber auch heute ist es leider immer noch so, das viele Muko Betroffene einfach viel zu früh von uns gehen. In einem Alter, wo das Leben gerade erst anfängt. Manchmal leider schon im Kindesalter. Diese Krankheit ist einfach immer noch schrecklich. Zwar haben wir die Möglichkeit durch die gute Medizin und die gute Therapie, viel für uns zu tun. Und somit auch älter zu werden. Aber am Ende werden wir alle an unserer Krankheit sterben. Der eine früher der andere später.

Und das ist scheiße! Wenn es doch nur irgendwas geben würde, womit man den Gen Defekt endlich beheben könnte. Die einzige Chance, die ein Muko Betroffener bisher hat, ist als letzte Aussicht nur noch die Lungentransplantation. Mit der Hoffnung endlich mal richtig durch Atmen zu können und noch ein paar schöne Jahre, ohne Atemnot zu verbringen.

  

Aber es gibt auch die Muko´s die es auf der Warteliste nicht bis zu einem passenden Organ schaffen, weil einfach keine Organe da sind. Das ist noch mal eine riesen Belastung für alle Beteiligten. Dabei ist es so Wichtig, das wir mehr Organspender bekommen. Organspende kann Leben retten! 

Allerdings gibt es auch die Muko´s, die sich bewusst gegen eine Transplantation entscheiden. Und denen muss man echt mit Respekt begegnen. Denn in der heutigen Zeit hat man als Muko Betroffener schon den Druck von außen sich Transplantieren zu lassen. Es fühlt sich so an, als wäre die Transplantation gerade "IN" geworden. Vielleicht kommt es auch nur mir so vor, weil ich es täglich miterlebe, wer sich Listen lassen muss/will/soll. Oder wer auf der Warteliste steht.

Ich möchte hier nicht sagen, was jeder Einzelne zu tun hat. Nur jeder sollte sich klar sein was er Will. Ob JA zur Transplantation oder Nein zur Transplantation. Beides muss respektiert werden.

Hmmm... ich wollte eigentlich keinen Vortrag halten, wollte euch von meinem Tag erzählen.

Der heute Morgen mit einem entspannten frühstück anfing. Und mich dann erst einmal zum Zahnarzt verschlug. Aber auch nur zur Kontrolle und um noch mal über die weitere Behandlung zu Sprechen. Da mir ja in der Zukunft eine Brücke bevorsteht. Ich will ja schließlich die nächsten 30 Jahre noch kraftvoll zubeißen können.

  

Nach dem Zahnarzt bin ich mit meiner Mama und den beiden Hunden nach Media Markt gefahren. Meine Mama wollte sich mal Angebote für einen neuen Backofen besorgen.

Im Anschluss sind wir zu unserem Lieblings Griechen gefahren und haben da zu mittag gegessen.

Danach fuhren wir zu ihr nach Hause. Ich rief meine Freundin an, die Braut, um mich mit ihr zu Treffen. Wir machten einen Ort aus und ich holte sie da ab. Sie hatte noch eine Freundin dabei, die ihr die Nägel für die Hochzeit schon mal gemacht hat. 

Zusammen fuhren wir in die Stadt von Münster. Da ihre Freundin noch nie in Münster war, machten wir eine kleine Stadtführung durch Münster. Also Prinzpalmarkt, Friedenssaal, der Dom, Rotenburg usw. Zum Schluss haben wir uns in die Akarden gesetzt und noch einen Sekt getrunken. Ich natürlich nur ne Cola light. 

 

Dann machten wir uns auf den Weg zum Bahnhof, da ihre Freundin mit dem Zug wieder nach Hause fuhr. Nach dem die beiden mein Auto verlassen hatten, bin ich noch zum Brautmoden Geschäft gefahren und habe ihr Brautkleid abgeholt. Das ist nun in meiner Obhut. Ich hoffe, ich denke am Samstag daran es mitzunehmen. *haha*

Danach machte ich mich auf den Weg nach Hause. Münster war brechend voll im Feierabend Verkehr. So brauchte ich ne geschlagene Stunde um nach Hause zu kommen.

Als ich daheim ankam, stand vor meiner Haustür ein Geschenk für mich von meiner Freundin. Sie wollte es mir eigentlich persönlich geben, aber ich war ja leider nicht daheim. 

 

Ich freute mich über das tolle Glas mit der Kuh drauf und natürlich mit den Süßigkeiten drin. Vielen Dank dafür J. 

Kurze Zeit später kam mein Mann nach Hause. Er schenkte mir zwei CD´s. Eine von Gregor Meile und eine von sing meinen Song! Jetzt werden die nächsten Autofahrten nicht mehr so langweilig. Endlich habe ich mal gute Musik mit an Board.

Über Facebook erreichten mich sehr viele Glückwünsche. Zu dem Zeitpunkt wie ich das hier schreibe, waren es 140 Kommentare. Ebenso gab es viele Anrufe und viele Whats App Nachrichten. Ich bedankte mich für die zahlreichen Glückwünsche und freue mich sehr über jede Einzelne! 

Denn Abend habe ich mit meinem Mann gemütlich zu zweit verbracht. Da ich meinen Geburtstag ja nicht wirklich Feier. Ich feier dafür meinen Tx Geburtstag. 

Allerdings wenn ich in 4 Jahren 40 werde, dann gibt es eine große Party! Versprochen!!