Lungenfunktionswerte erklärt ...

Wahnsinn, was ich heute wieder beim Mukoviszidose Arzt gepustet habe. Er meinte doch glatt, wenn ich das Gerät bei nächsten mal aus dem Fenster puste, dann würden sie endlich ein neues Gerät bekommen. Haha.. dann streng ich mich nächstes mal noch mehr an ... hihi

  

Ich wollte euch mal die einzelnen Abkürzungen erklären, die man so bei der Lungenfunktion misst.

FEV1                     = Einsekundenausatmenkapazität

ERV                       = exspiratorisches Reservevolumen

PEF (Peakflow)     = Exspiratorisches Spitzenfluss

"Fluss-Volumen Kurve"

PEF + MEF75 + FEV1 = Obstruktion der größeren Atemwege wiederspiegelt.

MEF50 + MEF25 = Obstruktion der kleinen Atemwege anzeigt.

VC (Vitalkapazität) = Wert des Atemvolumens zwischen maximaler Aus - und Einatmung

FVC (Forcierte Vitalkapazität) = Wert des Atemvolumen, welche insgesamt nach einer maximalen     Einatmung schnell und heftig ausgeatmet werden kann.

FEV1 (Einsekundenausatemkapazität) = Wert der Luftvolumen, welche nach maximaler Einatmung innerhalb der ersten Sekunde maximal ausgeatmet werden sollte.

PEF (Peak-Flow) = Wert der maximalen Atemstärke bei heftiger (forcierter) Ausatmung.

RV in l (Residualvolumen) = Wert des Luftvolumens, welche nach einer maximalen Ausatmung noch in der Lunge bleibt.

TLC in l (totale Lungenkapazität) = Gesamtvolumen bei maximaler Inspiration.

RV/TLC in % = Residualvolumenanteil an der totalen Lungenkapazität.

Ich selbst achte für mich immer auf den FEV1 Wert. Vor meiner Transplantation habe ich den Wert immer in % bekommen. Ab dem Tag als ich in Hannover vorstellig wurde, ist der FEV1 immer in Liter genannt worden. Das war für mich eine echte Umstellung. Und ich muss sagen, ich rechne heute noch in % um. Damit kann ich persönlich einfach mehr anfangen, als mit den Liter Zahlen. Aber das wird jeder so seine eigenen Erfahrungen mit gemacht haben.

Nun zeige ich euch mal im Vergleich ein paar Lungenfunktionstest von mir. Und zwar von Jahr 2007 bis zum Jahr 2015.

Lufo vom 6.12.07 mit meiner CF Lunge

Lufo vom 13.11.08 mit CF Lunge

Lufo vom 5.3.09 mit CF Lunge

Lufo am 2.5.12 am Ende meiner Reha Zeit mit neuer Lunge

Meine Aktuelle Lufo vom 5.5.15 mit TX Lunge

Man sieht schon deutlich, was mir die Transplantation an Luft wieder gegeben hat. Mal ganz ehrlich, so viel Luft wie ich jetzt habe, habe ich mein ganzes Leben vor der TX nie habt. Und vor allem diese Unbeschwertheit nicht. Kein Husten, keine Atmennot, kein Erstickungs Gefühl, kein Sauerstoff, keine Beatmung über Nacht. Das Leben jetzt ist doch um so vieles einfacher geworden und Lebenswerter.

Ich möchte jetzt nicht sagen, das mein Leben mit der CF Lunge nicht lebenswert war, aber mit der TX Lunge ist doch noch mal was ganz anderes. Das kann mir jeder transplantierte bestimmt bestätigen.

Dafür möchte ich heute einfach noch mal bei meiner Spenderin bedanken. Das Sie sich zu Lebzeiten mit dem ausfüllen eines Organspende Ausweises, für die Organspende entschieden hat. Und mir und bestimmt auch einigen anderen so ein neues zweites Leben geschenkt hat.

So viel Nächstenliebe verdient meinen tiefsten Respekt!! DANKE!!! 

Einbau Dachfenster

Am Samstag war es nun endlich soweit. Meine langersehnten Dachfenster wurden endlich Eingebaut.

Aber bevor der Dachdecker und Fensterbauer kam, hatte ich noch ein paar Dinge zu erledigen. Erst einmal hieß es früh raus, weil die Arbeit um 9 Uhr beginnen sollte.

Also war ich um 8 Uhr schon unterwegs Einkaufen. Noch ein bisschen Fleisch zum Grillen holen. Frischen Aufschnitt und Brötchen für die Handwerker. Dann ging es schnell wieder nach Hause. Noch kurz frühstücken, bevor es los geht.

Und schon war der Dachdecker da und lud die Fenster aus. Diese schleppte mein Mann auf den Dachboden, während ich die leichten Kartons nahm. Als dann alles auf dem Dachboden war, fingen wir auch direkt an. Der Dachdecker gab mir nach und nach die Dachpfannen rein, damit ich sie auf den Boden legen kann. Dann fing er an das Fenster auszubauen.

  

Ab da habe ich mich dann vom Acker gemacht, weil ich bei dem ganzen Staub und der Glaswolle nicht dabei stehen wollte. Ich fuhr mit Honey mal eben zum Jim um ihn und Luke auf die Wiese zu lassen. Dann fuhr ich weiter zum Lidl, weil im Aldi war kaum Grillfleisch da. Als wir vom Einkaufen zurück waren, habe ich Brötchen geschmiert. Dann gab es erst einmal eine Pause für alle. Nach der Stärkung ging es weiter.

Ich schnappte mir meine Kamera und ging ums Haus herum. So konnte ich Bilder machen, wie das Fenster eingebaut wird. Es sind übrigens 4 Dachfenster gewesen. Die Alten waren verzogen, schlossen nicht mehr richtig und auch verschimmelt. Deswegen bin ich froh, das ich nun endlich Neue drin haben. Das heißt, für mich, das ich nun auch die Räume oben endlich nutzten, kann.

Ich will mir ja ein kleines Fotostudio einbauen. Bin mal gespannt ob ich es auch so hinbekomme, wie ich es haben will.

Irgendwie habe ich eh das Gefühl, das ich tausend Baustellen habe. Aber mal abgesehen davon, jede Einzelne macht mir richtig Spaß.

Mein Mann hat am Freitag unsere Wasserpumpe ausgetauscht. Da stand ja so ein olles vergammeltes Teil drauf. Nun haben wir einen Nostalgie Wasserpumpe im Garten. Aus der bekommt sogar Wasser. Aber es läuft noch nicht so wie wir wollen. Das wir uns also noch ein bisschen Arbeit kosten. Dafür sieht jetzt schon toll aus.

 

Ach und unser Rasen der ist echt mächtig am Wachsen. Da kann man quasi bei zusehen, wie der immer höher und dichter wird. Ich freue mich sehr darüber. Überhaupt freue ich mich über jedes einzelne Blümchen in meinem Garten. Ich rede sogar mit ihnen, damit sie gut wachsen. Ja ja ich weiß, ich ticke nicht ganz richtig. Aber ich habe mal gelesen oder gehört, das man ruhig mit seinen Blumen sprechen soll. Ich hoffe es bringt was.

Zurück zu den Fenstern bin ja ganz vom Weg abgekommen. Als das Fenster in meinem Fotostudio fertig war, wurde das letzte Fenster im Abstellraum noch ausgetauscht.

Ich habe ja die meiste Zeit das ganze von draußen vorm Haus betrachtet. So hielt ich dann mit meinen Nachbarn ein Pläuschen. Die waren gerade dabei, draußen ein wenig Garten Arbeit zu machen. Sie zeigten mir dann ihren Gemeinschafts Garten, den alle Partein aus dem Wohnhaus nutzen dürfen, und ich zeigte Ihnen dann meinen Garten. Und meine gemalten Etten kamen mal wieder sehr gut an.

 

Nach etwa 4 Stunden waren tatsächlich alle Fenster drin. Mein Gott, das ging schneller als gedacht. Die beiden Männer verabschiedeten sich und mein Mann und ich konnten erst einmal aufräumen. Zuerst die Alten Fenster in die Garage stellen, ebenso wie die ganze Pappe. Dann machte mein Mann oben alles sauber, während ich schon mal anfing zu Staubsaugen. Zum Schluss dann noch den Dachboden.

 

Nun konnten wir uns mal ein paar Minuten ausruhen und was Essen. Dann ging die Arbeit im Garten weiter. Wir versetzten die Steine die wir noch über haben um an der Stelle einen Wasserschlauch Kasten anzubringen. So brauche ich den Wasserschlauch nicht mehr per Hand aufwickeln sonder es geht von alleine. So toll!

  

Dann wurde es auch schon Zeit, die Tische zu richten. Denn wir haben für den Abend Besuch erwartet. Wir wollten mal spontan zusammen Grillen. So haben wir dann den Abend beim leckeren Grillfleisch und nen Bierchen (ich nicht) ausklingen lassen.

Das war ein richtig schöner Tag! Ich hoffe ihr hattet auch ein schönes Wochenende!?

DSO in Frankfurt Besucht

Heute bin ich zum Ersten mal zur DSO nach Frankfurt gefahren. Der Grund war ein Planungstreffen für den Tag der Organspende 2015 in Hannover.

Da ich ja diesmal selbst einen Posten bekommen habe, musste ich mich heute mal schlaumachen. Wie der Zeitliche Ablauf usw ist.

Um also um 12 Uhr Pünktlich dazu sein, bin ich heute Morgen um 8:15 Uhr los gefahren. Zum Glück kam ich gut durch, den die Staus waren nur auf der anderen Seite der Autobahn. Was aber für die Rückfahrt bestimmt nicht gut aussieht. Aber dazu später mehr.

Ich war gegen kurz nach 11 Uhr da. Leider gab es in der ganzen Straße so gar keinen Parkplatz. Alle waren belegt. Noch dazu stand so ne blöde Blitze rum, an der bestimmt 4 x vorbei gefahren bin. Nach fast 25 Minuten habe ich dann endlich einen Parkplatz gefunden. In irgendeiner Nebenstraße. So musste ich also noch ein paar Meter zu Fuß gehen. Aber wofür habe ich jetzt genug Luft? Genau um weite Strecken zu gehen.

Als ich gerade am Eingang von der DSO ankam und noch schnell ein Foto machte, kam auch schon Peter um die Ecke gelaufen. Wir begrüßten uns ganz herzlich und gingen zusammen rein.

Bei der Empfangs Dame mussten wir uns in die Gästeliste eintragen, wann wir angekommen sind. Später mussten wir uns da auch wieder austragen. Haben wohl Angst, das ich da bleiben will. Haha

Wir warteten noch auf zwei Frauen, die uns unten abholten. Dann fuhren wir mit dem Aufzug in die 8 Etage. Von da oben hatte man einen tollen Ausblick über Frankfurt.

  

Peter und ich setzten uns an einen Tisch. Wir begrüßten alle anderen, die so nach und nach eintrudelten. Als wir vollzählig waren, fingen wir an.

Peter und ich (sorry für das unscharfe Bild)

Die Agenda für den Tag der Organspende.

  

Wir gingen Punkt für Punkt durch.

 I.  Organisation

II. Location

III. Gottesdienst

IV. Treffpunkt fürs Leben
V. Bühne

VI. Bewerbung und Kommunikation

VII. VIPs

VIII. Pressearbeit

IX. Finanzen

X. Sonstiges

An Ausstellern werden da sein:

BDO

Bundesverband Niere

Lebertransplantierte Deutschland

Verein nierenkrankes Kind und Jugendliche Hannover

Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung

DSO

Transplant Kids

Transdia und Kinderhilfe Organtransplantation (KiO)

Medizinische Hochschule Hannover

Norddeutsches Knochenmark und Stammzellenspender   Register

Landesapothekerverband

Zentralrat der Muslime

Reha Klinik Fallingbostel

Reha Klinik Caspar-Heinrich Bad Driburg

Kunstherz Niedersachsen

Teddybären Krankenhaus

Rudolf-Pichlmayr-Stiftung

DAK Gesundheit

Deutsche Transplantationsgesellschaft

Live Musikprogramm:

Heinz Rudolf Kunze

Marquess

Mary Roos

Flo Bauer mit Begavi & DJ Fanic

Sebastian Niklaus

The Dandys

Roman Lob

Nele Kohrs

  

Moderation: Dennis Wilms (ARD)

Es wird begehbare Organemodelle (Lunge, Leber und Pankreas) geben,

eine Foto-Aktion "Mein JA zur Organspende"

die Aktion "Geschenkte Lebensjahre"

die Luftballon-Aktion

und noch vieles mehr

Ich möchte euch heute darum bitten, auch den Gottesdienst zu besuchen. Wir können in der Gemeinschaft Gedanklich zusammen alle unseren SPENDERN DANKEN. Und jeder natürlich noch mal für sich. Es wird ein tolles Programm im Dankesgottesdienst geben unter dem Motto:

"... das ich euch gebe Zukunft und Hoffnung"  (Jeremia 29,11)

Und noch eine Bitte an alle Mütter und Väter, die mit ihren Kindern kommen. Bitte lasst euere Kinder ihren Teddybär mitbringen. Mit ihm können sie dann mal ins Teddybären Krankenhaus gehen. Da werden tolle Dinge für die Kinder angeboten!

Jetzt brauchen wir nur noch gutes Wetter und einen guten Zulauf von vielen Menschen, damit wir auch einen erfolgreichen Tag haben werden.

Ich jeden falls zähle auf meine TX Freunde, da ihr alle da seid für das Foto "Geschenkte Lebensjahre"! Wir wollen und müssen die 1000 Jahre diesmal knacken!!! Helft mir dabei!!!

Dann war die Sitzung auch schon zu Ende. Na gut, es war auch schon halb vier. Also ab zum Auto und so schnell wie möglich nach Hause. Nur die Rechnung habe ich ohne das lange Wochenende gemacht. Über 360 km Stau auf Deutschlands Autobahnen und ich stand in bestimmt 8 davon drin. Ich war erst um 22 Uhr wieder zu Hause. Das schlimme dabei war, nicht nur der Stau sonder auch das doofe Wetter. Es war am Regnen wie Sau. So konnte ich oft nur 80 km/h fahren, weil es sonst Aqua Planing gab. Ich war heil froh als ich Heile wieder zu Hause ankommen war.

Ich wünsche euch jetzt noch ein schönes langes Wochenende und einen guten Tanz in den Mai!!