Donnerstag, 28. März 2019

Lufo Abfall bei der Routine Kontrolle

Es war mal wieder soweit, die halb jährliche Routine Kontrolle in der Medizinischen Hochschule Hannover stand an. Wie immer sind wir morgens um 4 Uhr bei uns abgefahren. Um kurz vor 6 Uhr waren wir am Gebäude K (Lungentransplantations Ambulanz) angekommen. Ich war natürlich die Erste, was sonst. Aber nicht lange, dann folgten schon 3 Weitere. Um kurz vor 7 Uhr durften wir schon mal Platz nehmen. Dann zog es sich ein bisschen hin, bis ich wir dran kamen. Die Herztransplantierten, wurden vorgezogen, da sie noch eine Herzbiopsie hatten. Dann durfte ich endlich gegen 7:15 Uhr zur Anmeldung rein. Nach der Anmeldung durfte ich wieder draußen Platz nehmen. Kurze Zeit später ging es dann zur Blutabnahme. Das war diesmal ein Drama. 5 x Stechen und kein Blut kam. Zudem war der Blutdruck mal wieder bei 159/80. Ich habe die Weißkittel Krankheit. Die Schwester gaben auf, mir Blut abzunehmen, und gaben mir die Röhrchen mit. Also ab ins Hauptgebäude zur Lungenfunktion. Mein Mann hat mich kurz Angemeldet und ich bin schon mal meine Runde abgelaufen. Erst mal kurz bei der Schwester melden, Urinröhrchen abgeben und bescheid sagen, dass mir noch Blut abgenommen werden muss. Dann ging zur Blutgase, anschließend zur Lufo und dann zum Röntgen.

Die Lufo war heute nicht so toll, sie lag bei einem FEV1 Wert von 2,74l also 104%. Beim letzten mal hatte ich noch 3,04 l.

Nach dem Röntgen, wurde mir dann endlich mein Blut abgenommen und diesmal klappte es auf anhieb, allerdings wurde mir mein Arm auch total abgequetscht.
 
Dann ging es nach oben 3. Stock zu den Ärzten. Dort habe ich noch mal eine Stunde gewartet, bis mich Fr. Dr. K aufrief.

Und jetzt fing das Drama erst richtig an. Sie war sehr unfreundlich im Ton und redete mit und meinem Mann, als wären wir kleine dumme Kinder. Ich kam mir richtig doof vor. Zudem motzte sie nur rum, warum ich dies nicht und das nicht gemacht hätte. So könne sie nicht vernünftig Arbeiten. Dann sagte sie mir, dass meine Lufo um 10 % abgefallen ist und das für mich heute heißen würde, dass ich eine Bronchoskopie mit Biopsie bekomme. Ob ich Wohle oder nicht. Hallo? Hab ich irgendwas dagegen gesagt? Nein, mir war es schon klar, als ich die Lufo gesehen habe, das mir genau das blüht. Die Blutwerte waren noch nicht da, während des Arztgespräches. Also musste ich noch Warten, bis die Werte da sind, um die Broncho zu bekommen.

Zudem musste mir dann noch mal blutabgenommen werden, um eine Hepatitis auszuschließen. Also wurde ich heute 7 x gestochen, man gönnt sich an so einem Scheiß Tag auch Nix anderes.

Nun ging es wieder runter auf Stockwerk 2, um mich bei der Broncho anzumelden. Ich stellte mich auf eine lange Wartezeit ein. Wurde aber doch überrascht, als es schon 15 Minuten später losging.

Warten auf die Broncho...
Zu meinem Glück hat die Broncho Dr. Gottlieb gemacht. Ich komme ja gut klar mit ihm und er macht die Broncho echt super. Leider musste wegen der Biopsie, der Dicke Schlauch genommen werden. Aber es war auszuhalten und mir wurden 6 Proben entnommen. Die Lunge sah, wieder erwartend der Lufo sehr gut aus und auch das Röntgenbild zeigte keine Auffälligkeiten. Jetzt heißt es abwarten, was bei der Biopsie rauskommt. Ich hoffe das nur an meinen Infekt lag, den ich ihm Februar hatte.

Fertig mit der Broncho ...
Nach der Broncho hieß es dann zwei Stunden liegen bleiben und nicht viel bewegen. Eine Stunde nach der Broncho ging es noch mal zum Röntgen und gegen 13:15 Uhr durfte ich dann die MHH endlich wieder verlassen.

Warten vorm Röntgen

Wartebereich Röntgen
 Mir dröhnte der Kopf, vom Nix Trinken und mir tat die Lunge von innen weh, von der Biopsie. Auf dem Rückweg haben wir dann erst mal bei KFC angehalten zu Mittag gegessen, bevor wir nach Hause fuhren. Die Rückfahrt habe ich doch glatt verpennt.
 
Auch wenn es doch ein Scheiß Tag von den Werten her war, bin ich dankbar, das die Ärzte so schnell reagiert haben. Auch wenn es einem manchmal nicht wirklich in den Kram passt. Und ich werde in Zukunft wieder mehr meine Heim Lungenfunktion machen. Das war einer der Punkte, warum sie mich so angemäckert hat.

Ach so, was übrigens neu ist, das wir Lungentransplantierten jetzt alle zum CT sollen. Dafür wird uns im Arztbrief eine Anleitung mitgeschickt, wie wir beim CT zu Atmen haben, damit die Bilder auch was werden. Das CT können wir dann irgendwo machen lassen. Aber bis zum nächsten Termin und die Ergebnisse mitbringen. Dann werde ich das also auch noch erledigen, habe sonst Nix zu tun.

Mittwoch, 27. März 2019

Freestyle Libre2 Taschen nähen

Jetzt habe ich meinen Freestyle Libre2 von meiner Krankenkasse für 1 Jahr genehmigt bekommen. Seit dem 22.3. trage ich nun weiter, nach der Testphase. Ich bin nach wie vor begeistert, so meinen Blutzucker unter Kontrolle zu haben.
 
Meine Diätassistentin erzählte mir, dass man für das Freestyle Libre im Internet sehr viel cooles Zubehör bekommt. So habe ich dann das Internet mal durch gewälzt und bin doch glatt fündig geworden bei zuckerschmuck.


Ohne Aufkleber

Mit Aufkleber

Passend dazu der Sensor Aufkleber
 
Für das Messgerät gibt es da verschiedene Aufkleber, sowie für die Sensoren. Ebenso gibt es extra Kleber, damit der Sensor nicht einfach so abgehen kann. Oder es gibt so Gummibänder, womit man den Sensor fixieren kann.

Ich habe mir für mein Messgerät ein Aufkleber gekauft, genauso wie für mein Blutzuckermessegerät von Bayer. Und natürlich habe ich für die Sensoren auch ein paar Aufkleber gekauft. Es soll ja schließlich Spaß machen, sie zu tragen, mit verschiedenen Motiven drauf.

Ich habe mir auch eine Hardschale gekauft, damit ich mein Messgerät schützen kann. Was mir jetzt noch fehlte, war eine Tasche für mein Messgerät.


Alle die ich im Internet gefunden habe, waren mir zu teuer und sagten mir von Geschmack her nicht zu. Also habe ich selbst ein Schnittmuster entworfen und meine eigenen kleinen Taschen für das Libre genäht. Und siehe da, die sehen echt cool aus.


Schaut sie euch hier einfach mal an. Wenn ihr vielleicht Interesse, dann schickt mir doch eine email, ich kann die auch nach euren Stoff Wünschen anfertigen.

Hier die Libre Taschen

Tasche "Wisky"

Tasche "Katze"

Tasche "Note"

Tasche " Milchstraße"

Tasche "Herzschlag"

Tasche "Silver"
 Übringes fällt bei mir vieles in Schwarz/Pink aus. Ich mag die Farbe einfach.

 
Das waren meine ersten. Tasche " Weltkugel", Blue, Wisky sind schon weg. Die Tasche "graue Katze" habe ich in benutzung.


So sieht mein jetzt mein anderes Blutzuckermessgerät aus. Die BZ-Tasche habe ich auch selbst gemacht:





 Wie sehen eure Blutzuckermessgeräte den so aus??

Mittwoch, 20. März 2019

7 Jahre Doppellungen Transplantiert

Es ist jetzt 20:40 Uhr am 20.03.2019.... heute vor genau 7 Jahren, lag ich um genau diese Uhrzeit auf dem Operationstisch und wurde auf meine Lungentransplantation vorbereitet. Um 23:59 Uhr war die Lunge vollständig angeschlossen. Gegen 1:30 Uhr war die OP vorbei und ich wurde auf die Intensivstation gefahren. 

Dort machte ich am nächsten Tag (21.3.12) gegen 15:30 Uhr das erste mal bewusst die Augen auf. Ich war wach! Allerdings konnte ich noch nicht selbstständig Atmen, da ich noch einen Tubus in der Lunge stecken hatte. 

Etwa gegen 17 Uhr zog man mir diesen Tubus und mein neues Geschenktes Leben sollte beginnen ...

21.3.2012 das erste Bild nach der Transplantation. Auf der Intensivstation


Einatmen, Einatmen, Einatmen und alles wieder aus Atmen, aus Atmen und aus Atmen. Das war der absolute Wahnsinn, welch ein Glücksgefühl in diesem Moment durch mein Körper ging. Ich bekam endlich nach 32 1/2 Jahren das erste mal richtig Luft. Noch nie in meinem Leben habe ich so gut durch Atmen können. 

Ich war ständig kurzatmig, hing über Jahre am Sauerstoff und zum Schluss wurde ich nachts beatmet. Jetzt in diesem Moment sollte all dies Vergangenheit für mich sein. 

Kaum zu glauben aber es war die Wirklichkeit. Mein Leben 2.0 hatte mit diesem Atmenzug begonnen ...

Und heute, 7 Jahre später, empfinde ich es immer noch als ein Wunder, das die Medizin es möglich macht, Organe zu verpflanzen um Menschen Leben retten zu können. 



Ich bin meiner Spenderin aus tiefsten Herzen unendlich dankbar, das sie zu Lebzeiten, sich für die Organspende entschieden hat. Mein dank geht ebenso an die Angehörigen, die ihrem Wunsch nicht im Wege standen. 

Ich gehe sorgsam mit diesem wundervollen Geschenk um und ich lebe jetzt ein Leben, das ich mir in meinen Künsten Träumen nicht hätte erträumen können. Ich bin glücklich, meinen Mann an meiner Seite zu haben, der immer für mich da ist. Was wir die letzten 12,5 Jahre zusammen durchgemacht haben, könnte man auch auf mehrere Familien aufteilen. 

Wir genießen die Zeit zusammen, haben viele Pläne die wir noch machen wollen. 

Auch möchte ich meiner Familie Danken, das sie immer für mich da sind. Meine Schwester ist für mich wie meine beste Freundin. 

Ich bin dankbar, das ich Patentante sein darf, für mein Patenkind Greta. Das mir meine langjährige beste Freundin diese Aufgabe zutraut, dafür kann ich nur Danke sagen. Ich werde mein Bestes tun, damit Greta mich als Patentante liebt. 

Ich werde mich auch weiterhin, für die Organspende einsetzten. Es liegt mir einfach am Herzen, die Menschen zum Umdenken zu bringen. Das es Leben retten kann, wenn man einen Organspendeausweis Ausgefüllt in der Tasche trägt. 

Eine große Sache steht mir in diesem Jahr noch bevor, die ich ohne die Organspende niemals hätte erleben dürfen, ich werde 40 Jahre alt. Und das werde ich FEIERN!

Liebe Spenderin, ich denke jeden Tag an dich. Ich frage mich, wie du wohl so warst? Was du so gemacht hast? Was deine Lieblingsfarbe ist? Ich werde drauf keine Antwort bekommen, das weiß ich. Aber du sollst wissen, dass alles, was ich hier jetzt erlebe, erlebe ich mit dir zusammen! Das sollst du wissen! Wir gehen gemeinsam den Weg. Und ich hoffe das wir ihn noch ganze Lange zusammen gehen werden. Wir müssen doch noch so viel zusammen erkunden. Hast du lust? Dann lass uns das gemeinsam Rocken!

ORGANSPENDE RETTET LEBEN!  ORGANSPENDE RETTET LEBEN!  ORGANSPENDE RETTET LEBEN!


Freitag, 8. März 2019

FreeStyle Libre2 im Test und Niereninsuffizienz Stadium 2

Endlich ist mein FreeStyle Libre2 angekommen und ich kann ihn Testen. Am Dienstag den 5.3.19 war ich also wieder beim Diabetologen und habe mir den ersten Sensor setzen lassen.


Die Diätberaterin hat mir alles haargenau erklärt und mir den Sensor das erste mal auf meinen rechten Oberarm hinten drauf gesetzt. Die erste Messung konnte ich aber erst nach 60 Minuten machen. Es blieb also spannend.

Wir beredeten noch einige Dinge und machten einen neuen Termin für den 15.3. aus. Dann werden wir das FreeStyle Libre2 auf Rezept aufschreiben.


Ich mache das ganze jetzt auf eigene Verantwortung, weil ich weiß das die MHH (Medizinische Hochschule Hannover) dem noch skeptisch gegenüber steht, weil es ja eine Infektionsgefahr darstellt. Aber ich sehe für mich so eine Chance, den Blutzucker in der Zukunft besser in den Griff zu bekommen. Weil man einfach viel mehr Messen kann und dann viel schneller Reagieren kann.


Momentan messe ich zwei gleisig. 1 mal mit dem FreeStyle Libre2 und einmal mit meinem Contour Next um zu schauen, in wie weit die BZ Werte von einander abweichen.

Mein Test Gerät

jetzt muss ich ihn auf den Sensor halten

das ist dann das Ergebiss ...

Anschließend kann ich mir den Verlauf anzeigen lassen

 
als Tagesdiagramm

als Protokoll

und als Glukosedurchschnitt


Da der BZ im Gewebe langsamer ansteigt als das Blut. Und wenn es im Blut wieder fällt, hängt das Gewebe hinterher.

In den Spitzen Werten sind es dann doch 50 mg/dl unterschied. Wenn sich beide wieder näher kommen dann sind es nur zwischen 10-20 mg/dl unterschied. Man kam sich dann gut an den Pfeilen auf dem FreeStyle Libre2 Orientieren.
  
Bis jetzt bin ich absolut begeistert von dem System. Ich freue mich schon auf die Zukunft mit meinem FreeStyle Libre2.

Dann werden die nächsten HbA1c Werte bestimmt auch wieder besser. Mein letzter war bei 6,9.

Dann war ich noch bei einem Nephrologen. Der hat mir vieles Neues erzählen können. Und ich bin froh, das ich diesen Schritt endlich auch gegangen bin. Für die Zukunft bin ich also auch da in den besten Händen.

Ich habe eine Niereninsuffizienz Stadium 2. Zudem eine Eisenmangelanämie. Also mein Eisen Speichen ist absolut im Keller. Der wird mir jetzt in der Zukunft auch einfach halb jährlich per Infusion aufgefüllt. Damit spare ich mir die Eisen Tabletten, die sowieso keine Wirkung mehr haben.

Also werde ich am 15.3. auch meine Eisen Infusion bekommen. Dann wird es mir auch wieder besser gehen, da ich seit Wochen dauer müde bin und mein Körper am Jucken ist. Was auf einen Eisen Mangel hinweißt.

Die nächsten Termine werden dann noch der Augenarzt und der Kardiologe sein, da ich auch mit Blutdochdruck zu kämpfen habe.


Aber sonst ist alles gut bei mir ...