Au man, lang
lang ist es her, das ich mal bei einen Diabetologen war.
Aufgrund
meiner Mukoviszidose habe ich im November 1995 einen Diabetes mellitus entwickelt.
Dieser Diabetes ist nicht Typ1 oder Typ2 sonder Typ3c.
Typ3c gehört
zu den Erkrankungen des Pankreas, verursacht durch die Bauchspeicheldrüse. (pankreopriver Diabetes)
Ursache:
Krankheiten des exokrinen Pankreas können Diabetes vom Typ-3c zur Folge haben.
„Exokrin“
bedeutet, dass das Sekretionsprodukt der Drüse nach außen abgegeben wird.
„Endrom. Die Bauchspeicheldrüse besitzt sowohl exokrine wie endokrine
Anteile, die einerseokrin“ bedeutet dagegen eine Abgabe von Stoffen ins Innere, zum Beispiel in
den Blutstits Verdauungsenzyme und andererseits die Hormone Insulin
und Glucagon produzieren.
Mukoviszidose
(auch Zystische Fibrose, CF, genannt): 30 Prozent der Menschen mit der nicht
heilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose erkranken zusätzlich an Diabetes mellitus.
Der Insulinmangel bei Mukoviszidose-Patienten entsteht durch die Bildung von
zähflüssigem Sekret in der Bauchspeicheldrüse. Dieses verstopft die
Ausführgänge und schädigt benachbarte Inselzellen, in denen Insulin und andere
Hormone gebildet werden. Neue Daten zeigen, dass sich eine frühzeitige
Diabetes-Diagnose und -Behandlung positiv auswirkt. Eine Behandlung mit Insulin
ist bisher die einzige geprüfte Diabetes-Therapie für Mukoviszidose-Patienten.
Nun wurde
ich damals im November 1995 erst mal auf Tabletten eingestellt. Diese nahm ich
1 Jahr lang und es brachte rein gar nichts. Dann wurde ich im November 1996 auf
Insulin umgestellt. Damals mit meinen gerade mal 17 Jahren, fand ich das mega
doof alles. Ich hatte keine Lust mich zu Spritzen und schämte mich auch dafür
in der Öffentlichkeit aber auch innerhalb der Familie. Was für mich zur Folge
hatte, das mein Hba1c Wert auf 13, 4% anstieg. Ich merkte das, in dem ich Konzentrationsschwierigkeiten bekam, ständig
Durst hatte, viel Hunger hatte und trotzdem 3,5 kg abgenommen hatte.
Für mich
hieß das damals, stationär aufnehmen und mal richtig einstellen lassen. Also
Schulungen machen. Diese machte ich auch. Das war allerdings bis heute dann auch
die einzige Schulung, die ich je mitgemacht hatte. Hihi
Von da an
lief es immer so irgendwie nebenbei mit. Während ich meine Antibiotika
Therapien im Krankenhaus machte, wurden auch immer Blutzucker Tagesprofile
gemacht. Sonst aber Nix.
Ich hatte so
mein Spritzchema und meine Einheiten die ich spritzen sollte und machte dann anhand
eines Buches, das die Kohlenhydrate der Lebensmittel beinhaltete, meine Sache
quasi selbst.
Ich war auf
Langzeitinsulin morgens und Abends eingestellt und auf Kurzzeit Insulin zu den
Mahlzeiten. Irgendwie bin ich damit 23 Jahre durch gekommen.
Nach der Transplantation
ging mein Blutzucker in die Höhe, dank dem Kortison, das ich jetzt täglich
nehmen darf. Also setzte ich mir selber die Einheiten hoch um irgendwie dagegen
anzukommen. Mein Hba1c Wert lag immer im Mittelmaß. Trotzdem ich doch vermehrt
sehr hohe Blutzuckerwerte hatte. In die Unterzuckerung kam und komme ich sehr
selten.
Beim letzten
Ambulanz Termin in der CF Sprechstunde, meinte mein Arzt, ich solle jetzt mal
einen Diabetologen aufsuchen, da mein Hba1c Wert im August 2018 bei 8,8 % lag. Ok, das ist etwas hoch und kann auch schädlich für meine Nieren sein und
mein Transplantat.
* Hba1c erklärt:
Die Lebensdauer eines roten Blutkörperchens und des roten Blutfarbstoffs Hämoglobin beträgt in der Regel 3 Monate. Der HbA1c-Wert
spiegelt also die durchschnittliche Blutzuckereinstellung der letzten 3
Monate wider. Deshalb spricht man auch vom „Gedächtnis der
Blutzuckereinstellung“
Und dieser
Termin war somit heute. Ich brachte alle meine Blutzuckerwerte der letzten 3
Monate mit, meine aktuellen Blutwerte und den letzten Arztbrief der MHH. Und
als I-Tüpfelchen mein selbst geschriebenes Buch, mit Lebensmitteln drin,
wieviel BE-Gehalt die haben. Das habe ich am 4.12.1998 geschrieben.
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| Mein selbst geschriebenes Buch |
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| Meine neuen Begleiter ... |
Als Erstes
musste ich Urin abgeben, dann ging es zum Blut abnehmen (Finger) zur Bestimmung
es Hba1c Wertes. Danach wurde ich ins Behandlungszimmer aufgerufen. Dort wurden
erst mal sämtliche Medikamente und alles weiter im PC in meine Akte angelegt.
Dann wurden bei mir die Füße kontrolliert, ob auch alles in Ordnung mit Ihnen
ist. Dafür wurden ein paar kleine Tests gemacht. Heiß/Kalt Test, fühl Test und
ein Vibrations Test. Ich habe alles mit sehr gut bestanden.
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| Behandlungszimmer |
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| Behandlungszimmer |
Dann kam die
Ärztin rein und schaute sich meine Blutzuckerwerte an. Ihr fiel sofort auf, das
ich morgens ganz gut liege aber ab mittags immer zu hoch bin. Mein jetziges
Langzeitinsulin reicht nicht aus, um diese hohe Kurve in den Griff zu bekommen.
Also stellte sie erst mal mein Langzeitinsulin von Protaphane auf Levemir um.
Dafür das ich oft so hohe Werte habe, ist mein Hba1c Werte heute in Ordnung
gewesen, der lag bei 6,9% also 51 mmol/mol. Was mich durchaus auch freute. Sie sprach aber
gleich klar Text und meinte das ich mit meinem Blutzuckermessgerät, das nicht
in Griff kriegen werde. Weil ich einfach viel mehr Messen muss, um noch
schneller zu reagieren. Sie schlug mir das Freestyle Libre2 vor. Das ist das
Messgerät mit einen Sensor den man sich auf den Arm klebt und der Blutzucker im
Gewebe gemessen wird. Der Sensor sitzt 14 Tage auf der gleichen Stelle. Ich
weiß, jetzt kommt wieder der Einwand, dass es eine Infektionsgefahr für
transplantierte ist. Das weiß ich selbst auch und selbst die MHH ist nicht ganz
begeistert davon. Ich weiß aber, dass es schon andere transplantierte so machen
und damit gut klar kommen. Und ich denke für mich, wird es die Chance sein,
besser auf meinen Blutzucker zu achten und besser regieren zu können. Was im Nachhinein
gut für meine Nieren und für mein Transplantat ist. Also werde ich das jetzt
ausprobieren. Allerdings muss ich noch 2 - 3 Wochen warten, bis das Text Gerät
kommt. Wenn ich damit dann wirklich gut klar komme, wird das Gerät
aufgeschrieben und von meiner Krankenkasse auch übernommen. Das heißt, in
Zukunft kann es für mich nur besser werden.
Für mich hat
sich der Termin also schon mal gelohnt. Natürlich werde ich jetzt weiterhin in
Behandlung bleiben, damit ich für meine Zukunft gut versorgt bin. Das heißt,
ich werde alle drei Monate zur Kontrolle gehen und werde dann auch immer mit
dem Arzt über meine Blutwerte reden können. Zudem werde ich auch noch mal eine
Beratung bekommen, zwecks der Ernährung. Vielleicht kann ich auch mal bei der
ein oder anderen Schulung teilnehmen.
Ich bin
irgendwie froh, das ich diesen Termin endlich gemacht habe und ich es nicht
mehr länger unbehandelt lasse. Jetzt muss am 5.3. noch zum Nephrologen um meine
Nieren Werte abschecken zu lassen. Mein Kreatinin liegt gerade bei 1.12 mg/dl.
Bei dem Labor meines Hausarztes liegt der normal Wert bei 0 - 1.1 mg/dl. Ich
finde ja, das ist alles noch im Rahmen. Aber die MHH möchte hier, das ich mich
bei denen Vorstelle und um einen Mitbehandlung bete. Bin mal gespannt, wie das
so wird. Ich werde berichten.
