Jahresrückblick 2017

Da ist das Jahr 2017 schon wieder vorbei. Wo ist es nur geblieben? Kennt ihr das auch das man das Gefühl hat, wenn man älter wird, dann rennen einem die Tage/Monate/Jahre davon? Bis zum 18. Lebensjahr hatte ich das Gefühl es ich werde nie älter. Sprich das Jahr zog sich immer so lange hin. Tja und jetzt, wie gesagt, rennt es weg. Obwohl ich kann ja auch dankbar sein, das ich die Letzten 5 3/4 Jahre überhaupt noch erleben durfte. Aber gerade jetzt mit neuer Lunge, könnten manche Tage bei mir gerne mal 48 Stunden haben. Ich Blicke auf ein schönes aber für mich auch trauriges Jahr zurück.

Fange ich mal mit den traurigen Ereignissen an. Da wäre der Tod von meinem geliebten Hund. Meine Honey, die ich am 12.03.2017 über die Regenbogenbrücke gehen lassen musste. Das war für mich in diesem Jahr das Schlimmste, was mir passieren konnte. Auch wenn ich die Richtige Entscheidung getroffen habe, für Honey. Brach es mir aber mein Herz. Unsere Beziehung war einfach was Besonderes, wir waren wie Seelenverwandte. Den Blog dazu gibt es hier.

Honey ist nun gegangen

  

Das schönste in diesem Jahr, war der Einzug meiner beiden Katzen. Endlich war ich nicht mehr alleine im Haus. Endlich konnte ich wieder mit Tieren Knuddeln, sie betüddeln und mich um sie kümmern. Dafür das ich keine Katzen Mama war, bin ich jetzt um so mehr. Die beiden habe ich so in mein Herz geschlossen, das ich sie nicht mehr missen möchte. Cleo und Wolke machen mein Leben wieder lebenswert. Ich kann einfach nicht ohne Tiere leben. Auch wenn man manchmal ohne Tiere unabhängiger wäre um spontan mal in den Urlaub zu fahren. Aber das will ich gar nicht. Ich brauche und will meine Tiere um mich haben. Und dafür verzichte ich gerne auf Reisen. Verstehen bestimmt nur Tierfreunde. Ihr könnt euch den Blog dazu gerne hier nach lesen.

Cleo

Wolke

Dieses Jahr war ich wieder viel unterwegs für die Organspende mit den BDO e. V., dem Netzwerk Organspende NRW und der DSO.

Mit dem Netzwerk Organspende NRW waren wir auf Landesparteitagen Unterwegs, machen das "Größte Spenderherz" in Köln auf die Beine gestellt, mit den Lebensrittern zusammen.

Größte Spenderherz inKöln

Mit dem BDO e. V. haben wir im März Mary Roos den Lebensboten in Hamburg verliehen. Zudem war ich wieder viel in Schulen unterwegs, um meine Geschichte zu erzählen und über Organspende aufzuklären. Ebenso waren wir im Juni beim Tag der Organspende in Erfurt dabei.

Vorstand BDO mit Mary Roos

Mit der DSO bin ich dieses Jahr 2 x beim Angehörigen Seminar der Spenderfamilien dabei gewesen. Zudem war ich mit Ihnen auch bei Vorträgen vor Fachpersonal, sowie vor Intensivschwestern und Pflegern.

Zwei mal war ich im Fernsehen zu sehen. Einmal zu Ostern beim WDR und einmal im November für die Sendung SCOBELauf 3Sat.

Natürlich habe ich auch noch was anderes gemacht, wie zum Beispiel genäht, mich um meine Meerschweinchen gekümmert oder lange Fahrrad Touren mit meinem Mann unternommen. Ebenso habe ich im Oktober noch mal mein geliebtes Meer in Dänemark besucht. 4 Tage Urlaubin Dänemark zum Shoppen und abschalten musste mal sein.

Mein neues Fahrrad

Dänemark am Strand mit meinem Mann

Mein größter Horror war dieses Jahr meine Magen- und Darmspiegelung. Ich hasse solche Untersuchungen. Aber ich konnte mit einem Guten Ergebnis dieses Thema auch abhaken.

Ich im Clemens bei der Magen und Darmspiegelung

 

Zum Schluss möchte ich noch an diejenigen Gedenken, die dieses Jahr leider von uns gegangen sind.

Im Januar war es Daniela Hellner, CF und TX. Im Februar war es Michael Tönnies, COPD und TX. Und im Dezember war es Dennis Schwitzki, CF und TX.

Danke das ich euch kennenlernen durfte und ein Stück mit euch durchs Leben gehen durfte. Wir sehen uns irgendwann mal wieder. Ruht in Frieden!

Wenn ich Facebook so lese dann waren es weit aus mehr, die dieses Jahr verstorben sind. Aber Daniela, Michael und Dennis kannte ich wenigsten Persönlich und nur nicht Virtuell. Auch an dieser Stelle ruht in Frieden.

Morgen geht das Jahr dann zu ende ... Ich werde es dieses Jahr mal ganz ruhig ausklingen lassen. Keine große Party wie in den letzten drei Jahren. Nur ich und mein Mann mit unseren Katzen und Meerschweinchen. Wir werden uns den Bauch vollschlagen und einfach mal die Zweisamkeit genießen. Manchmal kommt die doch zu kurz ...

Ich wünsche euch allen einen guten Rutsch ins neue Jahr 2018. Wünsche euch viel Gesundheit, Liebe und Geborgenheit. Wir hören uns im Januar 2018 dann mit aller Kraft wieder.

*Ein Dank geht noch an all die anonymen Spender und ihren Angehörigen, das WIR transplantierten durch eure Entscheidung zur Organspende weiter Leben dürfen*

  

Tschüß ..... Bis nächstes Jahr!!! Eure Dickdackel

Ich bin Traurig ... und gleichzeitig froh zu Leben

Wie es gerade in mir aussieht? Leer, Traurig, ich fühle mich wie gelähmt. Warum? Weil mal wieder ein guter CF Freund von mir gegangen ist. Manchmal habe ich das Gefühl, wenn ich Facebook öffne dann sind alle krank oder sind soeben verstorben. Durch dieses World Wide Web ist die Welt so klein geworden. Früher ohne Internet hat man das alles nicht so mitbekommen, außer in seinem Freundeskreis. Was ist nun besser? Ich weiß es nicht. Jedes Mal wenn ich lese, es ist wieder einer von uns Mukoviszidose Betroffenen oder transplantierten verstorben, bin ich sehr traurig. Und ich leide still mit den Familienangehörigen mit. Nach außen bin ich dann oft die Harte, weil ich es nicht an mich ran lassen will. Zuviel Negatives zieht auch mich runter. Ich muss mir dann immer sagen, dass ich froh bin noch zu Leben. Das Leben ist endlich und nicht Unendlich. Das wird mir jedes Mal wieder bewusst, wenn diese Nachrichten lese.

  

Und trotzdem zieht es mir den Boden unter den Füßen weg, wenn es ein enger Freund/in von mir betrifft. Manchmal habe ich das Gefühl, das Leben ist Ungerecht. Ich weiß nicht wieso, aber so denke ich. Dann tröste ich mich mit dem Gedanken, das der/diejenige ja Zeit geschenkt bekommen hat durch ein neues Organ. Und auch diese Zeit, egal wie lange sie sein mag, ist für den/diejenige von unschätzbaren Wert. In der Zeit konnten sie mal "Normal" leben und viele Dinge machen, die sie mit ihrer Erkrankung vorher nicht tun konnten. Mit geht es ja genauso. Ich weiß genau wo von ich Rede.

  

Nur diesemal trifft es mich besonders, weil eine ganz besondere Verbindung zwischen uns bestand. Oder sagen wir es mal so, wenn er nicht gewesen wäre, wäre ich vielleicht heute nicht mehr hier. Denn er hat mir damals 2008 Mut gemacht, mich Listen zu lassen. Er war bereits gelistet und hat 7 Jahre auf eine neue Lunge gewartet. Ich wurde dann Dez. 2009 gelistet und am 20.3.12 transplantiert, also noch vor ihm. Damit hätte keiner von uns beiden gerechnet. Wir haben 2008 zusammen in St. Peter Ording eine Reha gemacht. Diese Zeit ist für mich unvergesslich, all die Gespräche, das viele Lachen und vor allem das viele Essen, haben unsere Reha zu dem gemacht, was sie war, einfach Geil! Ich muss dazu sagen, das wir uns aber schon seit Kindesbeinen an kennen, da wir in der gleichen Klinik waren und oft IV Therapien zusammen gemacht haben.

 Und jetzt?? Jetzt ist weg .... Einfach weg ... Wenn ich mal so schaue wieviele Freunde/Familie/Bekannte/Facebook Freunde von mir in den letzten 5 Jahren verstorben sind, dann ist ganz schön heftig. Es sind bis jetzt 19 Personen. Krass.

  

Ich werde nun zur Beerdigung gehen, um noch mal abschied zu nehmen. Dazu muss ich sagen, dass ich nicht gerne zu Beerdigungen gehe. Bisher war ich nur auf 5 Beerdigungen in meinem Leben. Ich finde das für mich persönlich immer einen sehr harten Gang ...

Ruhe in Frieden Dennis Sch.  †10.12.2017

Ich wünsche deiner Familie und deinen Angehörigen viel Kraft für die nächste Zeit.

Und wir beiden, wir werden uns irgendwann wieder sehen, daran glaube ich ganz fest.

Das Bild ist von Juli 2008 in St. Peter-Ording in der Reha

ebenso dieses Bild

Angehörigen Seminar von Spenderfamilien

Ich möchte euch heute mal ein bisschen was, von einem Angehörigen Seminar von Spenderfamilien erzählen. Ich werde hier aber keine Geschichten erzählen, die mir die Angehörigen erzählt haben. Nur einfach mal meine Sicht, wie es für mich ist, wenn ich bei diesen Seminaren da beisein darf.

Diese Seminare für Angehörige der Spenderfamilien werden von der DSO in Essen organisiert. Die zuständig sind für NRW.

So ein Treffen findet den ganzen Tag von 9:30 Uhr bis 17 Uhr statt. Nach dem die Familien angekommen sind, dürfen sie sich erst mal, was zu Essen und zu Trinken nehmen. Dann finden wir uns alle in einem schönen großen lichtdurchfluteten Raum ein.

In dem Raum stehen die Stühle in einem Kreis zusammen. In der Mitte sind Blumen, eine große Kerze und zwei Decken dekorativ ausgelegt. Diese haben auch einen Sinn.

Nach dem alle Platz genommen haben, stellen sich die Mitarbeiter der DSO und die Psychologin als erstes vor. Danach sage ich kurz meinen Namen und das ich transplantiert bin. In dem Raum selbst sind drei Tische mit verschieden Gegenständen aufgebaut, die die Angehörigen sich nun anschauen können und sich davon was aussuchen können, was zu ihrem verstorbenen Angehörigen passt. Sie sollen es aber noch liegen lassen. Anschließend fängt einer der Familien an, zu erzählen, wie ihre Geschichte ist. Dabei holen sie sich den Gegenstand dazu und erzählen, was dieser Gegenstand für eine Bedeutung hat. Die Geschichten gehen einem echt unter die Haut, ich fühle jedes Mal mit. Wenn sie fertig sind mit erzählen, wird der Gegenstand in die Mitte auf die Decke gelegt. Die Psychologin sagt dann zB. Der Ball ist für ... da. Und so geht es immer weiter, bis alle Familien ihre Schicksals Geschichte erzählt haben. Was für mich immer sehr Interessant ist, wie sie zur Organspende stehen. Entweder wurden sie vom Arzt angesprochen oder sie haben dem Arzt direkt gesagt, das die Organe gespendet werden sollen. Allen aber war immer klar, das Sie der Organspende zustimmen. Fast immer hatten die Spender selbst sich zu Lebzeiten schon für die Organspende entschieden. Manchmal kam es vor, das der mutmaßliche Wille des Verstorbenen nachgegangen wurde.

  

Für die Angehörigen war es allerdings nicht immer direkt das Gefühl, was Gutes getan zu haben. Dies stellte sich oft erst Wochen später ein. Bei machen auch gar nicht. Aber der Großteil hatte doch das Gefühl, das jetzt sein Verstorbener in jemanden anderen weiter Leben kann.

  

Was Sie wirklich sehr bewegt ist, wenn sie mich dann kennenlernen. Eine transplantierte. Jemanden der nur wegen einer Geschenkten Lunge weiterleben kann. Wenn ich ihnen meine Geschichte erzähle, dann kommt das Lachen in ihr Gesicht zurück. Wenn ich sie nach meinem Vortrag alle Persönlich in den Arm nehme und ihnen persönlich noch mal Danke sagen kann. Dann haben sie oft Tränen vor Freunde in den Augen. Sie drücken mich so fest, das ich manch mal Angst habe, das meine Knochen brechen. Sie wünschen mir dann alles gut für meine Zukunft. Und sie freuen sich, wenn sie sehen, wie ich mit meinem Organ umgehe. Ich bedanke mich auch immer in Namen aller transplantierten und sage Ihnen, das wir alle gut mit unserem Organ umgehen und das wir alle dankbar sind, endlich wieder am Leben teilnehmen zu können.

 Ich habe es aber auch schon erlebt, dass mir eine Frau gesagt hat, dass sie sich für mich nicht Freuen kann. Ich habe geantwortet, das ihre Meinung Ok für mich ist. Das ich damit kein Problem habe. Diese Frau hat mir aber am Ende des Seminars noch mal in den Armen Gelegen und hat mir alles gute für die Zukunft gewünscht. Wow, das fand ich einfach nur Stark von ihr. Respekt.

  

Ich bin für diese Erfahrung der DSO in Essen sehr dankbar, das ich Ihnen bei dem Seminar zur Seite stehen kann. Ich finde es für mich persönlich gut, beide Seiten zu kennen. Somit weiß ich es, noch mehr zu schätzen, was ich geschenkt bekommen habe.

Ich werde auch weiterhin bei den Seminaren dabei sein. Und jedes Seminar hat ihre eigene Geschichte.

Eine Stresswoche ist vorbei, mit unschönen Ende

Wow vom 6.11. bis 12.11.17 war bei mir einiges los. Am Montag ging es erst einmal nach Bockenem zur BDO Geschäftsstelle zur Vorstandssitzung und Redaktionssitzung. Auf dem Rückweg ging in meinem Auto das ESP Zeichen an. Mein Auto fuhr nicht mehr richtig, zog nicht mehr an und ruckelt bei den Gängen, er ist ein Automatik.

Ärgerlich, das hieß für mich am Dienstag morgen erst mal die Werkstatt aufsuchen und den Wagen auslesen lassen. Drei Fehler wurden gefunden. Ich machte einen Termin für den 13.11. aus, um mein Wagen Reparieren zu lassen.

Ich musste also nun mein Auto stehen lassen. Dumm das ich am Mittwoch, Donnerstag, Freitag und Sonntag wichtige Termine hatte. Ich musste also ein Ersatzauto Organisieren, damit ich das Auto von meinem Mann fahren kann und er das Ersatzauto was ich zum Glück von seinem Vater bekam.

So konnte ich dann auch mein Auto doch schon am Mittwoch in die Werkstatt bringen und es bis Freitag fertigmachen lassen.

  

Ich konnte somit am Mittwoch nach Euskirchen fahren zum Marien-Hospital um da am 10. Euskirchener Intensiv-Symposium "Fachinformationsveranstaltung" über Hirntod und Organspende teilnehmen. Denn ich hatte da selbst einen Vortrag "Erfahrungen nach einer Lungentransplantation.

  

Ich wurde sehr freundlich von Dr. Runkler an der Information empfangen und mit nach oben genommen. Dort durfte ich noch in die Kantine gehen und mir auf Kosten des Chefarztes H.M. Loick was Essen. Das fand ich sehr sehr nett von ihm.

H. M. Loick bei der Begüßung

S. Nolden-Hoverath

T. Runkler

M. Weber DSO

 

Um 16 Uhr fing die Veranstaltung an, mit der Begrüßung von Herr Dr. H.M. Loick, dann war Frau Dr. S. Nolden-Hoverath mit "Diagnostik des irreversiblen Hirnfunktionsausfalls" dran. Herr Dr. Runkler erzählte was über "Organprotektive Intensivtherapie; vom Hirntod zur Explantation. Dabei erzählte er, dass sie ende Oktober den ersten Organspender im Haus hatten, von dem die Leber gespendet werden konnte. Er war stolz wie Oskar.

Dann trug M. Weber von der DSO ihren Beitrag "Rechtliche Aspekte, Organisation und Ablauf einer Organspende vor. Zum Krönenden Abschluss durfte ich dann meine persönliche Geschichte erzählen und habe die Menschen damit im Raum zu tränen gerührt. Anschließend gab es noch eine Diskussionsrunde.

Bis ich dann gegen 19:15 Uhr wieder nach Hause fahren konnte.

Am Donnerstag morgen ging es für mich um 6 Uhr direkt wieder los nach Frankfurt. Diesmal zum 13. Jahreskongress der DSO.

Dieser begann um 11 Uhr, ich konnte vorher sogar noch mein Zimmer beziehen.

Die Eröffnung machte Dr. Med. Axel Rahmel von der DSO. Danach hielt Marita Donauer (Angehörige eines Spenders) eine tolle Rede; Organspende: in zweierlei Hinsicht eine Entscheidung fürs Leben.

Danach erzählte Christoph Biermann (Herztransplantiert) seine eigene Geschichte. "Das Glück, die Möglichkeit zu bekommen, wieder leben zu dürfen.

Thomas Biet erzählte ein paar Dinge aus dem DSO.intern. Thomas Reumann übernahm die Festrede. Bevor dann Prof. Dr. Med. Björn Nashan über die Situation der Organspende in Deutschland und was jetzt gesehen muss, berichtete.

Eins ist klar, es muss sich was ändern, sonst werden die Zahlen weiter sinken. Und dazu müssen wir alle endlich mal gemeinsam Hand in Hand Arbeiten. Auch die Politik muss sich dem Annehmen.

Unsere kleine Gruppe: Konstanze Birkner - Netzwerk Organspende NRW, Dietmar Behrend - BDO RG Rhein/Main, Wolfgang Kothe - BDO RG Gießen, Dorothea Eirich - BDO RG Würzburg, Claudia Krogul -BDO Vorstand und RG Münsterland, Burkhart Tapp - BDO Pressesprecher und RG Südbaden / Württemberg

Um 13 Uhr gab es eine Mittagspause bis 14:15 Uhr. Dann machte Holger Kraus weiter mit "Wird das Potential der Organspende in Deutschland ausgeschöpft? Analyse der TransplantCheck-Daten.

Frau Dr. Med. Anne Trabitzsch stellte "Strukturiertes Vorgehen in der Klinik zur Erkennung von möglichen Organspendern vor. Diese Strukturierung wird in der Uniklinik Dresden gemacht und bisher einzigartig. Allerdings gab es anschließend im Publikum sehr bissige Kommentare.

Herr Dr. Med. Dipl. Biol. Thomas Breidenbach erzählte über " Organspende im internationalen Vergleich und was man daraus lernen kann.

Univ.-Prof. Dr. Med. Bernhard Banas, MBA sagte etwas zu "Transplantationsmedizin in Deutschland - Aktuelle Situation und Perspektiven.

Nach einer Kaffepause ging es dann weiter mit Prof. Dr. Med. Wolfgang Müllges mit seinem Vortrag zu " End of Life-Care -Therapiestrategien bei schwerer Hirnschädigung.

Frau Dr. Med. Geraldine de Heer klärte uns auf über " Patientenverfügung und Vorsorgevollmachten bei Intensivpatienten. Eins habe ich dabei für mich Wichtiges mitgenommen, man muss die Patientenverfügung nicht bei einem Notar machen lassen.

Frau Dr. Jur. Anne Schlums, zeigte uns dann noch mal klar und deutlich was die "Dokumentation der Entscheidung über die Organspende in der Patientenverfügung" bedeutet.

Am besten ist, man verfasst die Patientenverfügung handschriftlich mit eigenen Worten und nimmt nicht diesen mit den vorgefertigten Ankreuz verfahrene Patientenfügung. Zu dem sollte ein man wenn man Organspender ist einen bestimmte Formulierung in die Patientenverfügung schreiben.

"Es ist mir bewusst, dass Organe nur nach Feststellung des Hirntods bei aufrechterhaltenem Kreislauf entnommen werden können. Deshalb gestatte ich ausnahmsweise für den Fall, dass bei mir eine Organspende medizinisch infrage kommt, die kurzfristige (Stunden bis höchstens wenige Tag umfassende) Durchführung intensivmedizinischer Maßnahmen zur Bestimmung des Hirntods nach den Richtlinien der Bundesärztekammer und zur anschließenden Entnahme der Organe." (BÄK)

Diesen Abschnitt solltet ihr in eurer Patientenverfügung stehen haben, wenn ihr Organspender seid.

Um 18 Uhr war die Veranstaltung für den Tag vorbei. Es folgt um 20 Uhr noch der Festabend mit der Verleihung des Helmut Werner-Preis an KIO Kinderhilfe Organtransplantation. Anschließend wurde Musik gespielt von Lori-Kaye Miller und später von spielte die Die Dritte Hälfte Band.

Am Sonntag ging es um 8:30 Uhr weiter, wobei ich selbst den ersten Vortrag nicht angehört habe. Da ich noch ein Internes Gespräch mit Burkhard Tapp geführt habe. Ab 9 Uhr war ich wieder dabei.

Interessant war der Vortrag von Prof. Dr. Marcel A. Verhoff, der über die "Rolle der Rechtsmedizin im Organspendeprozess erzählte.

Gegen 13 Uhr musste ich mich leider vom Acker machen, da ich mein Auto noch aus der Werkstatt abholen musste. Ich schaffte es so eben gerade noch bis zur Werkstatt Schließung, um mein Auto noch abzuholen.

Am Samstag konnte ich dann mal kurz durch schnaufen, bis es am Sonntag wieder losging. Diesmal war Dülmen mein Ziel. Zum Glück in meinem Kreis und nur 30 Minuten von zuhause entfernt. Dort fand der Dülmener Herztag statt. Wir hatten einen BDO Stand da und eine Tx Kollegin aus meiner Regionalgruppe und ich hatten noch eine Talkrunde zum Thema "Leben mit zwei Spenderorganen". Meine Tx Kollegin hat Herz-Lunge bekommen. Den Stand betreute zu dem noch Marcus der Lebend-Nieren Tx ist.

Während wir so auf der Bühne sitzen und dem Publikum unserer Geschichten erzählen, wurde ein Kennzeichen aufgerufen. Das Autokennzeichen war leider meins. Ich ging also raus und draußen stand schon die Polizei. Ich dachte bis dahin ich hätte falsch geparkt. Tja leider nicht. Mir wurde mein Auto angefahren. Da ist mir einer rückwärts in ein Kotflügel vorne Links gefahren. Eine ordentliche Delle drin, mit Lackschäden. Danke schön auch. Das kann ich jetzt noch gebrauchen. Also die Kontaktdaten mit dem Verursacher ausgetauscht und schnell wieder rein. Nun konnte ich noch eben was über den BDO erzählen und was von mir sagen. Dann war die Stunde auch schon vorbei.

 Am Stand habe ich kleine Holzherzen mit Namen graviert. Diese fanden guten Anklang und ich habe 52 Herzen graviert, gegen eine Spende an den BDO. Um 16 Uhr war die Veranstaltung zu ende und ich konnte wieder nach Hause fahren.
Ein Video von dem Herztag seht ihr HIER. 

 Am Montag telefonierte ich mit der Versicherung, wegen meinem Auto. Und heute war der Gutachter von der DEKRA da. Jetzt muss ich abwarten was, der sagt, ob es vielleicht sogar ein Totalschaden ist. Da mein Auto ja leider schon 16 Jahre alt ist. Man gönnt sich ja sonst Nix ... mittlerweile sehe ich das wieder etwas lockerer. Aber am Sonntag war ich echt sauer drauf. 

 

 Am Samstag geht es dann wieder los für mich, diesmal aber zur Schulung vom Netzwerk Organspende-NRW. Falls noch einer mitmachen möchte, kann sich noch anmelden. Einfach hier klicken.

Nächste Woche Samstag (25.11.) werde ich erneut dabei sein, wenn die DSO Essen ihr Angehörigen Seminar der Spenderfamilien macht. Da werde ich dann in Namen aller transplantierten, den Angehörigen unseren tiefsten Dank aussprechen.

Aber bis dahin, werde ich jetzt mal den ein oder andern Freien Tag genießen .... Bis denne